LA FORMACIÓN ÉTICA Y JUR�DICA DE LOS AGENTES EDUCATIVOS Y SANITARIOS QUE INTERACTÚAN CON LOS DISCAPACITADOS MENTALES

1.3  La Bioética y la discapacidad mental.

El desarrollo de la ciencia médica, especialmente de la genética y de la biología, preparó el campo académico y legal para el desarrollo de una nueva disciplina adscrita a la ética general: la bioética.
Bonet de Luna1 refiere muy concienzudamente que la bioética es una disciplina que nos permite tomar decisiones prudentes en condiciones de incertidumbre sobre todo ante aquellas personas que no pueden decidir por sí mismas que tratamiento tomar, entonces es el llamado cuidador primario, sean padres, tutores o agentes educativos y sanitarios, quienes tomen las decisiones y para ello como ya se ha dicho, influyen considerablemente los valores éticos y morales de estos y los conocimiento legales necesarios.
En tanto Valles González 2 considera que la persona con discapacidad mental siempre es sujeto de derechos. La discapacidad, sea del tipo que sea, no afecta la condición humana. Sólo define una forma de relación con los otros que se verá afectada por la manera como el entorno concrete su relación con el sujeto con discapacidad.
El estudio de la ética como guía para la práctica de una profesión ha estado limitado, tradicionalmente, a la medicina, al derecho y a la investigación en biología, genética y física. Sin embargo, durante las dos últimas décadas, pródigas en el desarrollo de biotecnología que permite intervenciones y tratamientos clínicos inimaginables como por ejemplo los implantes cocleares, los profesionales de muchas áreas hemos sido testigos de un movimiento social que ha obligado a diferentes sectores del pensamiento a una redefinición de los modelos de análisis3 .
Nunca antes el hombre había tenido tal control para escoger lo deseado, lo adecuado y definir con su acción eugenésica el derecho a vivir o a morir y a reproducirse o no. Esta situación lleva a la necesaria reflexión sobre la consideración de la discapacidad en la sociedad actual y sobre la disyuntiva que enfrentan diariamente los docentes especialistas, médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y juristas a ofrecer consejos, decidir tratamientos y diseñar programas de atención pedagógica.
La ética  como una de las disciplinas que integra la bioética se encarga de:
-reflexionar acerca del sentido humano de toda praxis y
-tratar de responder la pregunta acerca de las relaciones entre ciencia y conciencia.
Al nacer un niño con malformaciones congénitas que le provocan discapacidad mental, no siempre es posible diagnosticar inmediatamente el síndrome que padece, ni tan siguiera establecer un tratamiento adecuado, por algún tiempo casi siempre impredecible, se trata clínicamente de forma exploratoria, es decir se va probando tratamiento y observando reacciones.
La responsabilidad de la atención de estos niños recae antes que en nadie en los padres que siempre esperan una evolución favorable y una mejoría considerable, se anhela un descubrimiento científico que ponga fin a esa pesadilla. De allí la validez de tener una profunda formación ética por parte de todos aquellos que interactúan con los pacientes afectados para aceptar los nuevos retos y transitar por el camino correcto.
En muchas ocasiones no es hasta un tiempo después que se conoce el diagnóstico de la enfermedad, en este período el tratamiento y la rehabilitación se hace a ciegas, por intuición. Luego que se tiene el diagnóstico comienza una etapa de lucha incesante contra el tiempo y una vez decursado este,  ya no se esperan grandes avances físico-motores o psíquicos, solo propiciar una calidad de vida adecuada. No obstante ese ser humano con retraso mental es digno de recibir mayores estímulos y darle mayores posibilidades, la rehabilitación física y la estimulación mental es interminable y la socialización con otras personas y niños es fundamental y de alguna manera ellos reaccionan al estímulo y se sienten parte de la familia y la sociedad, nunca sería justo apartarlos o simplemente desecharlos en instituciones dedicadas a ese fin, el mayor propósito debe ser insertarlos y permitirles su acceso a una vida social hasta donde su discapacidad le permita4
El desarrollo de la bio/gene/nanotecnología se justifica, entre otras cosas, con el argumento de que permitirá reparar o ayudar a reparar supuestas discapacidades, incapacidades, enfermedades y defectos, así como disminuir el sufrimiento. Pero, ¿quién decide lo que es discapacidad, enfermedad, incapacidad o “defecto” que necesita ser reparado, quién decide cuál debiera ser el modo de reparar (médico o social), y quién decide qué es sufrimiento? ¿Cómo afectarán estos desarrollos a las estructuras sociales? 5
Los dilemas bioéticos que involucran los principios de autonomía y beneficencia están presentes en varias esferas de la vida social, la política y la educación de las personas. Encontrar un punto de equilibrio es tarea cotidiana de los médicos, los educadores, los políticos y los demás miembros de la sociedad. Ese lugar de la balanza debe garantizar el libre desarrollo de las personas y la sujeción al bienestar de los colectivos6
La bioética se interesa en el análisis, la discusión, y la elaboración de consensos acerca de los dilemas que rodean a los seres humanos y a la práctica médica en particular. En la práctica psiquiátrica muy a menudo el médico asume que las personas que reciben atención tienen comprometidas las capacidades de análisis, de discernimiento y de toma de decisiones7 .
Hoy el mundo científico concuerda con que existen tres razones históricas que merecen el estudio de la Bioética y sus disciplinas:
1. El progreso de la tecnología sanitaria que en las últimas décadas ha permitido actuar e incluso manipular tanto el principio como el final de la vida redefiniendo incluso el concepto de muerte.
2. Los cambios producidos en la sociedad. Por un lado, el cambio producido en la actitud del hombre ante la enfermedad y la muerte y el hecho de que la “salud” haya ampliado su concepto hasta el completo bienestar físico, psíquico y social pasando de ser un “bien recibido” a ser un “derecho” exigible en justicia.
3. La transformación de la relación médico-enfermo. Durante muchos siglos, la tesis de la ética médica clásica fue que la enfermedad hacía al paciente vulnerable no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el moral. El enfermo no podía ni debía tomar decisiones y la única virtud moral exigible al paciente era la “obediencia”. El buen médico era el que mandaba con autoridad y el buen paciente el que sabía  obedecer. Este tipo de relación que hoy conocemos como “paternalista” se ha mantenido hasta hace 25 años. Desde el precepto hipocrático de “favorecer o al menos no perjudicar” el médico ha basado sus actuaciones en dos principios morales; el de no maleficencia y en el de beneficencia, procurando siempre el bien del enfermo... pero sin contar con la voluntad y deseos de los enfermos (“todo por el enfermo pero sin el enfermo”). Sin embargo, a raíz de los movimientos de defensa de los derechos civiles, aparecen en los 70 los primeros códigos de derechos de los pacientes. Prácticamente todos estos derechos se pueden resumir en uno, el derecho al consentimiento informado, considerado hoy en día como uno más de los derechos humanos civiles y políticos 8.