LA FORMACIÓN ÉTICA Y JUR�DICA DE LOS AGENTES EDUCATIVOS Y SANITARIOS QUE INTERACTÚAN CON LOS DISCAPACITADOS MENTALES

1.2 Aproximación conceptual de discapacidad.

La discapacidad mental leve, moderada, severa y profunda, tiene sus causas en alteraciones metabólicas, cromosómicas, de formación, lesiones cerebrales, epilepsias y factores socioculturales, abarca una gama de patologías y se manifiesta en distintos niveles: el de la deficiencia, el de las limitaciones de la actividad y el de las restricciones de la participación.
Las definiciones y clasificaciones que subsisten en el área de la discapacidad, dan cuenta de un atributo personal y de problemas particulares; y en la medida en que nos acercamos a la perspectiva social el atributo se convierte en limitación vital y en problema social1 .
Muchas veces se confunden los términos a la hora de referirse a las personas que sufren alguna carencia, discapacidad o minusvalía, creyendo en muchos casos que las tres categorías son lo mismo, es por ello que la Organización Mundial de la Salud definió acertadamente cada una de estas palabras:

• Deficiencia: es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Por ejemplo, la pérdida de la vista, la pérdida de la memoria o la pérdida de un miembro.
• Discapacidad: es toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Por ejemplo, la perturbación en la capacidad de aprender, o la dificultad para vestirse por sí mismo.
• Minusvalía: término ya poco utilizado por su significado discriminatorio (menos valor) pero que refería a una situación desventajosa para un individuo a consecuencia de una deficiencia o discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso en función de la edad, sexo o factores sociales y culturales. Por ejemplo, la imposibilidad de conseguir empleo, la ausencia de relaciones sociales o los estados depresivos y de ansiedad frecuentes.
• Enfermedad: significa toda dolencia o afección médica, cualquiera sea su origen o procedencia, que entrañe o pueda entrañar un daño importante para el ser humano2 .

La Convención Internacional de Personas con Discapacidad, en el preámbulo reconoce que la “discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”; y en el artículo 1 se dice que “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”;
Como se ha hecho referencia, históricamente la discapacidad mental se ha abordado y ha transitado por múltiples y complejos procesos. Los intentos por conceptualizarla y clasificarla han sido motivo de constante insatisfacción por parte de los especialistas y familiares puesto que no logran llegar a un consenso al utilizar términos que de algunas forma son segregacionistas.
Lo que actualmente sí constituye un consenso son las causas que la originan, suprimiendo todo ideal metafísico al problema y aceptándose de forma general las siguientes:
-Genéticas: se pueden transmitir de padres a hijos. Se deben a anomalías de los genes heredados de los padres, errores en la combinación genética u otros desordenes genéticos, como el síndrome de Down y el Síndrome Smthi-Lemli-Opitz. También influye el factor edad de la pareja.
-Congénitas: se refiere a las características o rasgos con los que nace un individuo y que no dependen solo de factores hereditarios, sino que son adquiridos durante la gestación. El consumo de alcohol y drogas durante el embarazo aumenta las probabilidades de deficiencia en el desarrollo mental. Asimismo, la mala nutrición de la madre, la exposición a contaminantes ambientales y enfermedades como la rubeola son factores de riesgo en esta etapa. Del mismo modo, el bajo peso al nacer y los partos prematuros. También se incluyen algunas enfermedades metabólicas como el hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria y el propio Síndrome Smthi-Lemli-Opitz que como se puede apreciar es multicausal pues es genético y congénito.
-Adquiridas: son las ocasionadas por algún accidente o enfermedad después del nacimiento. Enfermedades que pueden terminar en una encefalitis o meningitis, accidentes como golpes en la cabeza, asfixia por inmersión y la exposición a toxinas como plomo y mercurio pueden provocar graves e irreparables daños en el cerebro y al sistema nervioso central.
Como muy acertadamente se ha dicho, la discapacidad no es una enfermedad, es un estado de la persona humana. El desconocimiento, la sobreprotección, el rechazo y la burla son actitudes que indiscutiblemente debilitan la autoestima de las personas con discapacidad mental, sobre todo de aquellos que su condición le permite discernir, imposibilitando aprovechar las potencialidades que aún tienen, incluso cuando una persona padece un retraso mental profundo, es capaz de sentir el amor o el rechazo de las personas que le rodean, y encontrar formas de comunicación para mostrar amor y simpatías por los que le muestren afecto.
Asumiendo la necesidad de instrumentar la organización de un trabajo diferenciado para la atención de las personas discapacitadas el Ministerio de Salud Pública (MINSAP), estableció los grados de discapacidad según la limitación en las actividades de la vida diaria para un estudio multifactorial, definiendo a estas como las actividades que realiza una persona para vestirse, comer, asearse e higiene personal que también son conocidas como auto cuidado (AVD).

• Grados de discapacidad:

Los grados de discapacidad generalmente aceptados son los que se relacionan más adelante:
-Grado I: discapacidad nula. La deficiencia no limita las AVD. Realiza la totalidad de las mismas.
-Grado II: discapacidad leve. Presenta alguna dificultad en AVD pero puede realizar en la práctica,  la totalidad de las mismas.
-Grado III: discapacidad moderada. La deficiencia causa una imposibilidad o disminución importante de la capacidad de las personas para realizar alguna AVD, siendo dependientes en las actividades de auto cuidado.
-Grado IV: discapacidad severa. Disminución importante e imposibilidad  para la realización de la mayoría de las actividades de auto cuidado.
-Grado V: discapacidad grave. Imposibilita todas las actividades de la vida diaria.

•  Los tipos de discapacidad mental propuesta por la OMS.

La OMS ha propuesto distintos tipos de discapacidad siendo un consenso general los que a continuación se enuncian:
- Leve: Se trata de personas capaces de mantener una conversación sencilla. La persona alcanza la independencia para el cuidado personal (comer, asearse, vestirse, controlar esfínter, etc.). Desarrolla habilidades sociales y de comunicación desde edades tempranas. Suele presentar dificultades de aprendizaje generalizado
-Moderada: Hay lentitud en el desarrollo de la comprensión y el uso del lenguaje. La capacidad de cuidado personal y las funciones motrices están en desventaja. La persona logra un desarrollo adecuado de la capacidad social en cuanto a relacionarse con personas próximas de su entorno y a participar en actividades sociales simples.
-Severa: Se observa un desarrollo psicomotor muy limitado. La articulación es defectuosa. La persona suele reconocer algunos signos y símbolos. Puede adquirir alguna destreza necesaria para la vida diaria, pero resulta difícil generalizarlo. Suele tener alguna patología asociada, que implique una atención especializada.
-Profunda: En general, la persona presenta movilidad restringida o inexistente. Habitualmente, no controla esfínter. Requiere supervisión y ayuda constantemente, ya que suele presentar patologías asociadas.
En los casos de las discapacidades severa y profunda las personas no pueden regir sus actos ni discernir que les es más conveniente, por lo que siempre dependerán del cuidado de personas éticamente capaces que velen por su integridad física e intereses personales y patrimoniales, personas en muchas ocasiones llamadas cuidadores primarios, que no son más que los familiares, tutores o agentes educativos y sanitarios.