Revista: Caribeña de Ciencias Sociales
ISSN: 2254-7630


LA ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON NEE. TRANSFORMACIÓN FAMILIAR

Autores e infomación del artículo

Marlie Pérez Pupo*

Ermes Rosales Ramírez **

Tatiana Laurencio Pérez ***

Universidad de Holguín, Cuba.

Correo: marliepp@cum.uho.edu.cu


RESUMEN

Elevar la calidad de vida en las familias de los niños con discapacidades es una necesidad de los momentos actuales. Específicamente en el municipio Mayarí, de Holguín, Cuba, se ha podido apreciar los trastornos emocionales que trae consigo el nacimiento de un niño con diferentes discapacidades. Para el éxito en la atención de estos niños es necesario contar con una familia preparada en la especialidad, capaz de elevar su calidad de vida con diversas acciones. En este sentido es preciso partir de la existencia del problema y contribuir en la preparación de los agentes educativos que intervienen en este proceso.
Con el objetivo de elevar la calidad de vida en las familias e incidir en los niños, se proponen una serie de acciones con contenidos teóricos y prácticos. Con la puesta en práctica de ellos, se logró una atención eficiente y la calidad de vida influyó para su incorporación a la vida social. La experiencia es factible de generalización ya que en todos los territorios se atienden niños con diferentes discapacidades que necesitan su atención.

Palabras claves:   atención - calidad de vida - transformación familia   discapacidad

TITLE: ATTENTION TO CHILDREN WITH DISABILITIES. FAMILY TRANSFORMATION.

SUMMARY

Raising the quality of life in the families of children with disabilities is a necessity of the current times. Specifically, in the municipality of Mayarí, Holguín, Cuba, it has been possible to appreciate the emotional disturbances that come with the birth of a child with different disabilities. For the success in the care of these children it is necessary to have a family prepared in the specialty, capable of raising their quality of life with various actions. In this sense, it is necessary to start from the existence of the problem and contribute in the preparation of the educational agents that intervene in this process.
With the aim of raising the quality of life in families and impact on children, a series of actions with theoretical and practical contents are proposed. With the implementation of them, an efficient attention was achieved and the quality of life influenced for their incorporation into social life. The experience is feasible of generalization since in all the territories children with different disabilities who need your attention are cared for.

Keywords: attention - quality of life - transformation family disability

Para citar este artículo puede utilizar el siguiente formato:

Marlie Pérez Pupo, Ermes Rosales Ramírez y Tatiana Laurencio Pérez (2019): “La atención a los niños con NEE. Transformación familiar”, Revista Caribeña de Ciencias Sociales (junio 2019). En línea:
https://www.eumed.net/rev/caribe/2019/06/atencion-ninos-nee.html
//hdl.handle.net/20.500.11763/caribe1906atencion-ninos-nee


INTRODUCCIÓN  
En Cuba, país donde se ha luchado y afortunadamente, se ha logrado que la totalidad de los niños con discapacidades puedan ser atendidos y aquellos que no puedan ir a una escuela son visitados en sus casas, es el sentido de la justicia social que se ha desarrollado en la conciencia de nuestro pueblo.
Con el desarrollo de la educación especial, según MINED (2002) después del 4 de enero de 1962, con la creación de su departamento en el Ministerio, son muchas las resoluciones que se han creado en busca de elevar la calidad de vida de los niños. La Resolución Ministerial 13/85 tiene su antecedente en el artículo 50 del código VI de la Constitución de la República. Esta resolución es la que norma el trabajo del maestro ambulatorio. Este término se ha estado empleando referido a la atención que se presta a los niños que por diferentes causas no pueden estar en un régimen escolar de manera permanente o transitoria.
Guerra, S y coautores (2012) resaltan que con frecuencia se ha observado el estado anímico de las familias de los niños con discapacidades, donde se ha podido conocer que caen en el agotamiento, luego de atravesar una serie de etapas: negación del problema, aceptación, depresión, desolación, nostalgia. Muchas de ellas se afanan en la búsqueda de la mejoría de los síntomas de sus hijos, ello suele devenir situaciones de desesperanza, en otros momentos una gama de sentimientos es el reflejo de la incapacidad de adaptarse a la situación de forma adecuada y racionalmente, no se observan sus potencialidades, si se acepta la idea, se cae en una sobreprotección enfermiza, que mella su autovalidismo. Mientras esto ocurre los niños, están ahí, demandando cuidados y atenciones de la familia, para emprender tareas que conduzcan a satisfacer las necesidades.
Por su parte el maestro ambulante, es el encargado de fortalecer todo el trabajo y de elevar los niveles educativos y de aprendizaje, tiene que garantizar una mejor atención de estos escolares en el ámbito familiar, escolar y social, mediante el fortalecimiento de la integración entre las tareas de salud escolar, el trabajo preventivo, la educación en valores y todos los elementos de la cadena enseñanza – aprendizaje. El vínculo estrecho entre padres y profesionales que atienden a estos escolares es indispensable para lograr calidad de vida y su verdadera integración y realización social.
Los padres, por su parte, tienen que afrontar una serie de dificultades y pasar por un cambio de actitud. Muchas de las mismas, son comunes para todos ellos, otras son específicas. La vida social de las familias tiende a restringirse, esto unido a la crianza de los hijos, supone a veces una tarea, que por momentos se vuelve muy difícil y agotadora.
Precisamente en el municipio Mayarí, después de realizar una profunda observación e intercambio con los miembros de las seis familias con las que se inciden directamente, que presentan en su seno un niño con diagnóstico, lo que demuestra que presentan discapacidades: un autista, un ciego, dos limitados físicos motores y dos con Síndrome Down; se pudo profundizar en los elementos que constituyen sus necesidades para elevar la calidad de vida de las familias. Esto fue considerado un primer paso, un diagnóstico, para llegar a la realidad en que vivían esas familias. Lo que permitió detectar las potencialidades y carencias en el entorno socio–familiar, se profundizó en esa realidad, lo que posibilitó una aproximación al entendimiento de las causas que incidían para mejorar la calidad de vida de los niños con estas discapacidades.
Esto permite declarar como problema: Las insuficiencias en la preparación de las familias de los niños con discapacidades, imposibilitan una calidad de vida general en el escenario inclusivo.
La falta de preparación de las familias para atender el desarrollo de sus hijos con discapacidades, incide en que de forma integral no alcanzan el lugar que les corresponde en la sociedad. La propuesta busca contribuir a la preparación de estas familias para mejorar su calidad de vida. Para ello se plantea la necesidad de instrumentar actividades que favorezcan su preparación con el fin de su incorporación en la sociedad. Sobre esta base se desarrollan varias actividades las que permiten que se cumpla el siguiente objetivo: Brindar las herramientas necesarias para que eleven sus conocimientos sobre el diagnóstico de sus hijos, y lograr la integración social de las familias con los organismos comunitarios, para contribuir a buscar soluciones a sus problemas y mejorar su calidad de vida.
La novedad está dada en el tratamiento al proceso de preparación de las familias con elementos teóricos y prácticos, con el propósito de elevar de forma general la formación integral de los educandos a la sociedad como parte de las futuras generaciones.
DESARROLLO
El escolar con discapacidad, según López, R (2000), es un niño o niña, adolescente o joven que posee características especiales en su desarrollo, que requiere de más ayuda que el resto de sus coetáneos, dirigida con mayor intencionalidad y precisión a la solución de los problemas específicos de cada uno de ellos, es decir, precisan de apoyos dirigidos a satisfacer sus necesidades, las cuales pueden tener mayor o menor nivel de complejidad y derivan hacia formas más o menos graves en su expresión cuantitativa.
Estas discapacidades pueden provocar un impacto en las esferas cognitiva– afectiva, sensorial y físico–motora, y en ocasiones obstaculizan el proceso de apropiación visto como la diversidad de formas, recursos y mecanismos a través de los cuales el sujeto, de forma activa y en estrecha interrelación con las demás personas que lo rodean hace suyos los conocimientos, actitudes, valores, ideales de la sociedad en que vive, individuos relacionados con su auto desarrollo. Guerra, S (2012).
Por su parte, Bell, R (2002) refiere que una concepción didáctica potenciadora del desarrollo de los educandos con discapacidades, independientemente de la complejidad con la que se manifiesta la interacción de lo biológico en lo social, debe partir, del precepto que indica que todo ser humano es susceptible de una acción correctiva compensatoria, desarrolladora, rehabilitadora en la medida en que valoran sus potencialidades por mínimas que pudieran parecer. Aun en los casos más difíciles hay que buscar estas reservas en la persona y en el medio que lo rodea, en este sentido el maestro, la familia y la comunidad ocupan un importante rol.
Los niños y las niñas con discapacidad deben ser vistas en la sociedad tal y como son: seres con capacidades de comunicación según sus propias características y necesidades, que reflejan lo que seamos capaces de enseñarles con el fin de lograr relativa independencia donde se desarrollan. La escuela, la familia y la comunidad juegan un importante papel en este fin.
En la escuela se tiene en cuenta el desarrollo del proceso docente educativo y el de enseñanza aprendizaje. “El maestro que dirija el proceso enseñanza–aprendizaje, desarrollador ante las Necesidades Educativas Especiales en su función de mediador, diseña y ofrece diversas ayudas orientadas a la familia y de coordinador con personas de la comunidad que puedan ser partícipes del desarrollo de sus alumnos y que con certezas siempre se pueden obtener logros de aprender a ser pacientes además de poseer una actitud positiva y optimista del desarrollo”. (Gómez I, 2009)
La alegría de tener un hijo es única y trae aparejada una gran responsabilidad por lo que es necesario que la familia además de disfrutar de este acontecimiento tan importante, se prepare para contribuir al desarrollo y a la felicidad del pequeño deseado en su primera infancia. Aunque los niños y las niñas pueden no ser deseados por la pareja o uno de sus miembros, desde los primeros momentos de su nacimiento, después del nacimiento, ya se deben sentir como sujeto importante en el núcleo familiar, a los que la familia debe dedicarle tiempo y mucho amor.
Se comparte la opinión de la doctora Sonia Guerra Iglesias (2012) y la MSc Juana Betancourt (2014) con el objetivo de describir ideas de la familia como organización social más pequeña e importante de todo ser humano en las que sus integrantes se deben mantener unidos e interrelacionados desde la infancia; así como la comunidad, que es el espacio físico ambiental delimitado donde tiene lugar un sistema de interrelaciones sociales, políticas y económicas que producen un conjunto de bienestar sobre la base de sus necesidades.
El impacto que supone en la familia al tener un niño con discapacidad es un duro trance en el cual la compañía, la comprensión y la solidaridad de otros que han atravesado la misma experiencia hacen que esto se vea atenuado. También los criterios de especialistas trasmiten confianza en todos o algunos de los miembros de la familia y este a su vez influye sobre la concientización de los demás.
Existen muchos prejuicios desde la sociedad, donde las discapacidades suelen estigmatizar a las personas afectadas y a sus familias, independientemente de los niveles culturales alcanzados. Se ha conocido que tener un hijo “diferente” o “especial”, con un defecto notable, se ha asumido como una vergüenza, una desgracia o un castigo, que debe ocultarse y se ha asociado a sentimientos de culpa, ocasionando, por una parte: conflictos familiares, rechazo, abandono por algún miembro de la familia y disolución de matrimonios y por la otra: sobreprotección en exceso. Todos esos modos de actuación afectan las relaciones con el menor y de este ante los retos que debe enfrentar en la sociedad.
Solo mediante la profundización del estudio de los miembros de las familias, que nos ocupa, fue que se pudo tener elementos para arribar a un diagnóstico y a una definición de sus necesidades. No obstante, el diagnóstico fue un primer paso para conocer la realidad en que vivían esas familias. Esto permitió detectar las carencias en el entorno socio – familiar. Sus problemas, los diferentes elementos que condicionaban esa realidad y es lo que posibilitó una aproximación al entendimiento de las causas que incidían para mejorar la calidad de vida de los niños con discapacidades.
Con la observación diaria y la relación permanente se posibilitó la reflexión y el conocimiento profundo, lo que permitió delimitar las necesidades que tienen las familias y se precisó en qué áreas están esas necesidades: sociales, comunicacionales, afectivas, físicas, morales, materiales, estéticas, profesionales e intelectuales. López R. (2014) “Pedagogía especial e inclusión educativa” 31 a la 34 y en “La labor preventiva desde el mejoramiento de las prácticas inclusivas” (artículo digital).
Teniendo en cuenta estos elementos es necesario que se logre una transformación en las personas que conviven con estos niños, como parte de la preparación para la educación, el intercambio con la comunidad y la socialización en todas las esferas de la vida.
Previo a la preparación de las familias, en las que queremos incidir, que presentan en su seno un niño diagnosticado con una discapacidad: un autista, un ciego, dos limitados físicos motores y dos con Síndrome Down; se debe profundizar en el algoritmo de atención integral donde la caracterización es el primer paso a realizar. Se profundizó en la dimensión clínica para conocer las enfermedades primarias y las posibles causas, posteriormente se indaga en la parte familiar, elemento importante para acceder a la transformación.
Como elementos importantes podemos citar:

  • el niño autista es el primer hijo de dos de una familia actualmente disfuncional con un nivel cultural vencido de la enseñanza media superior de ambos padres, los dos obreros hasta el nacimiento del menor, la madre abandonó el trabajo para el mejor cuidado del mismo;
  • el ciego, único hijo, nacido en una zona rural, con sobreprotección de ambos padres, sin autovalidismo, sin hábitos nutricionales, higiénicos, con un nivel cultural vencido de enseñanza media básica, padre campesino y madre ama de casa, permanece la culpa del padre sobre la madre relacionada con la causa de la necesidad educativa especial o la discapacidad del menor;
  • los discapacitados físico-motores, con parálisis cerebral, afectándose los miembros inferiores, ambos, de familia nuclear con serios problemas económicos; con un nivel cultural vencido de enseñanza media básica, la madre de uno ama de casa, la otra era obrera y desde el nacimiento del niño se convierte en madre cuidadora para atender mejor al menor;
  • los portadores de Síndrome Down, uno de familia monoparental, donde prevalece la preocupación por la educación de su hijo al igual que en el otro caso de familia nuclear. Ambas madres con una escolaridad de nivel medio superior, al igual que un padre y el otro de nivel superior.

Conociendo lo esencial de los niños se debe profundizar en las familias, según lo investigado por Blanco A, en Introducción a la sociología de la educación (2001), la seguridad y el calor que otorga la familia, el cuidado de unos a otros, y los nexos emocionales existentes no pueden ser sustituidos por ninguna institución social por bien organizada que se encuentre. De ahí la importancia de transformar a las familias para que jueguen su papel protagónico.
La familia influye sobre sus miembros de manera espontánea, sin proponérselo. La conducta de los mayores es tomada como modelos por los hijos, que imitan el comportamiento de los padres, incorporan sus formas, gestos, expresiones, hábitos. Los comentarios e ideas expresadas en presencia de los hijos, sin el ánimo de influir en ellos de forma negativa, ejercen, sin embargo, determinada incidencia que puede llegar a sentimientos de inferioridad, malestar, incomodidad, tedio. Sobre la base de lo planteado se considera que este tipo de educación es de gran importancia en la vida familiar cubana.
La influencia es intencionada cuando la familia se propone lograr en sus hijos la incorporación de normas, valores, reglas a cumplir, y para ello proporciona información, sanciona la violación, muestra su conducta como ejemplo y gratifica los aciertos. De igual forma los cambios que suceden en la sociedad influyen en la familia afectando su estructura, funcionamiento, y modo de vida en general. Sobre esta base la familia debe estar preparada para que sus normas, patrones y valores no afecten la salud física y mental de sus miembros.
Por su parte, el funcionamiento de la familia revela por excelencia los requisitos para cualquier enfoque sistémico. Cada uno constituye una individualidad y una totalidad pero que interactúan en un proceso transaccional entre el individuo, la familia actual, la referencial y la necesaria interrelación con el entorno en busca de un crecimiento y desarrollo de la familia y sus miembros.
El sistema familiar está estructurado en varios subsistemas. El subsistema conyugal: la relación de la pareja; subsistema parental: relación de padres e hijos; el subsistema fraternal: relación entre hermanos. Este sistema se mueve en una diversidad y complejidad de relaciones. Se conoce, además, que a nivel universal la familia nuclear básica, integrada de los padres y los hijos se ha desplazado, dando paso a una mayor frecuencia de familias extendidas, e incluso monoparentales, lo que sin lugar a dudas hace más complejo el sistema de relaciones.
Fernández A en Nociones de pedagogía, psicología, sociología (2002), refleja las funciones de la familia, entre ellas se encuentran:

  • La función biosocial.
  • La función económica.
  • La función espiritual – cultural.
  • La función educativa o formativa: esta última la confiere a la familia el papel principal en la educación de las nuevas generaciones.

Numerosos autores, destacados sociólogos, y psicólogos coinciden en que la interrelación de los miembros de una familia se puede favorecer o entorpecer en dependencia de los siguientes aspectos:

  • El nivel cultural e ideológico de sus miembros.
  • El tamaño y estructura de la familia.
  • El tiempo que los miembros de la familia utilicen para cumplir sus funciones.
  • El régimen y modo de vida.
  • La forma en que se relacionen con otros grupos sociales.

Son muchos y muy diversos los factores que contribuyen o no al cumplimiento de la función educativa y es tarea ardua del educador encontrar las vías para atenuarlos. Fernández, AM (2000) refiere que un elemento muy importante para la adecuada relación del maestro y la familia es la comunicación y al profundizar en la temática se comparte este criterio,
La comunicación se manifiesta como diálogo horizontal, de doble vía, participativa y donde prima la comunicación asertiva.
Al tener en cuenta que el asertividad es la forma positiva y adecuada de conducirse en la comunicación. Ella permite.

  • Ver y aceptar la realidad tal y como es.
  • Actuar y hablar con base en hechos concretos y objetivos.
  • Aceptar los errores y aciertos propios y de los demás.
  • Poder madurar, desarrollarse y tener éxito, así como aceptar que otros lo logren sin resentimiento.
  • Tomar decisiones por voluntad propia.
  • Ser autoafirmativo y al mismo tiempo gentil y considerado.

Además, la comunicación permite ejercer determinada influencia sobre las demás personas, estimular la conducta de los participantes en este proceso. Un mensaje, una información puede determinar cambios en el sujeto que la recibe.
La comunicación permanente, clara, directa, reflexiva, participativa, interactiva, promueve el crecimiento de la familia.
Por su parte Fernández, A (2004) considera que son diversas las acciones o vías que se pueden establecer y/o utilizar para la preparación de las familias donde se pueden citar:

  • Educación familiar. Por la importancia que tiene la función educativa de la familia es necesario hacer énfasis en el proceso de educación familiar, más si se trata de familias con niños con Necesidades Educativas Especiales. Profundizar en cómo promover la orientación de la familia es tan importante como conocer su dinámica, de hecho, para poder emprender un accionar conjunto se deben dominar estos elementos.

Este proceso de educación familiar se puede realizar de diferentes formas; escuelas de educación familiar, reuniones de padres, trabajo socialmente útil de forma conjunta participación de actividades docentes en la escuela con sus hijos según la capacitación que tiene en dependencia de las temáticas a tratar. Otra vía importante es la orientación individual a los padres y madres, así como a otros familiares. De gran importancia además está los talleres de reflexión que se pueden realizar en función de las temáticas que le preocupan, sobre todo para dar respuestas   satisfactoria a los eventos que se pueden presentar en su dinámica familiar.
Todas esas acciones se realizan a partir de conocer la comunicación entre los miembros de la familia y la que pueden tener con los educadores del centro docente. Cuando se trata de los niños y adolescentes con Necesidades Educativas Especiales, es imprescindible además de conocer cómo interviene la familia en el proceso correctivo-compensatorio y estimulador del desarrollo, contribuir a su orientación en función de una mayor eficacia en su labor.

  • La clase y la orientación comunitaria son momentos sumamente importantes para la orientación comunitaria, pues las realidades son diferentes en cada contexto en el que el hombre convive ¿Cómo entonces preparar al hombre para la vida alejado de esa realidad? La orientación adecuada, certera y científica, debe ser lo que promueve el desarrollo personal, contando la realidad en que se desenvuelve el desarrollo personal, contando con la realidad en que se desenvuelve el sujeto, lo que ayudará a encontrarla solución más eficaz.

 ¿Qué hacer a través de la clase en función de la orientación social comunitaria? Conociendo plenamente la realidad comunitaria donde está enclavada el centro docente después de una caracterización, delimitando bien las necesidades, situaciones problemas, entre otros el profesor puede tomar elemento de esa realidad y en función de los contenidos que imparte adecuarlos para a partir de situaciones, ejemplos, ejercicios establecer siempre que sea posible la reflexión sobre este aspecto de la realidad. Además, para ello puede contar con familiares y vecinos que por sus conocimientos pueden contribuir al proceso pedagógico en la clase. Esto no solo permitirá a este niño, adolescente o joven encontrar soluciones más certeras, adecuadas a la realidad en que vive, sino también ir ganando en sentimiento de pertenencia a la comunidad.
La práctica es más enriquecedora que la teoría. El estudio minucioso de los programas en las diferentes asignaturas hará mucho más fructífero las posibles vías a utilizar en función de la orientación comunitaria. Las vías y formas existen, solo hay que buscarlas y ponerlas en funcionamiento.

  • Actividades patrióticas, históricas, culturales. Son acciones que favorecen el poder esclarecer, fomentar y sintetizar el contenido de la historia, las tradiciones, las costumbres, patrimonio, bailes típicos entre otros conocimientos, permitiendo el intercambio con quienes han sido protagonistas en la comunidad. Algo muy beneficioso de destacar al emprender estas acciones está en estrechar los vínculos con los museos, centros culturales o personal aficionado presente en la comunidad, así como con otras personas que por sus conocimientos facilitan su realización.
  • Grupos de reflexión. Estos constituyen una vía importante al promover la trasformación. Implican un proceso consciente en el que se ven envueltos pensamientos y sentimientos, cuya esencia radica en la comprensión como clave de interpretación fiel de dicho proceso. Constituyen una indagación permanente provocada donde se conjugan conocimientos e intereses. Incidir en las experiencias relacionadas con los sentimientos y la emoción implica llegar a una respuesta. Es una forma de aprendizaje práctico que implica escuchar las experiencias del otro, promover una capacidad autocrítica y utilizar tales críticas en una transformación realizable.

  En los grupos de reflexión, serán propuestos los temas solicitados por los protagonistas, se puede trabajar en la orientación política, social educativa, vocacional, pedagógica, sexual, vital de salud entre otras. Estos resultan muy útiles para fomentar el sentimiento de pertenencia de l comunidad, de los grupos mixtos, de diferentes edades, que promuevan la reflexión sobre las normas, costumbres en cada una de las esferas tratadas, lo que posibilita ampliar las relaciones entre los vecinos de la comunidad y todos los centros docentes que en ella se ubican, además de otras instituciones. Esto favorece el proceso de integración escolar cuando se trata de un centro con niños o adolescentes con Necesidades Educativas Especiales.
Esto facilita el conocer por las nuevas generaciones el sentimiento de pertenencia que personas jóvenes y adultos de la comunidad seguían manifestando por el centro docente presente en la comunidad. Seguir contando con estas personas implica un mayor compromiso para favorecer la práctica educativa conjunta.

  • Creación de círculos de interés o de orientación vocacional. Esta es una vía que posibilita la interrelación centros docentes-comunidad. En muchas ocasiones los educadores se ven limitados en este proceso por no estar creadas las condiciones, por no tener personal, entre otros aspectos. ¿En cuántas ocasiones no tenemos a un grupo de personas de avanzada edad, jubilados, ama de casa, u otro personal deseoso de ser útil en la comunidad? ¿Por qué no utilizarlos en función de la orientación vocacional de quienes están ávidos de ellas? Pero a su vez ¿Qué ayuda no se les brinda a esos mismos promotores al hacer que se incorporen nuevamente a un grupo social?

  Realmente la creación de estos círculos que posibilitan ampliar el campo cognoscitivo en muchas esferas; la cultural, la laboral entre otras, al fomentar los intereses vocacionales no debe ser tarea exclusiva de los centros docentes y es importante contar con quiénes día a día, en la propia práctica pueden enriquecer esos conocimientos. Y muy certera es su realización en los centros de educación especial ya que estos contribuyen aún más al acercamiento de estos niños y adolescentes con necesidades educativas especiales a la realidad contextual.
Incorporar a personas que de una manera u otra pueden ser útiles, propicia la interrelación centro docente comunidad y además puede ayudar al desarrollo de la personalidad, no solo en los protagonistas, sino en estos mismos promotores, al fomentar la autoafirmación, autodeterminación en su personalidad.

  • La participación de todos en labores de beneficio mutuo. Cuando nos referimos a este elemento ya sea en labores agrícolas, de trabajo socialmente útil entre otros, donde se incluya desde la limpieza de las calles otos lugres público hasta la propia participación en casa de personas que por su edad lo requieren y lo necesiten.
  • La superación territorial. Un ejemplo de este aspecto que puede prover un centro docente es la atención a las vías no formales, con la capacitación de promotores que la atienden tanto en el programa Educa a tu hijo, como en la realización de centros docentes de Educación Familiar entre los padres de loa niños comprendidos en la atención. En esto se pude involucrar no solo educadores, sino también personal voluntario capacitado por la comunidad.

Teniendo en cuenta el diagnóstico realizado a estas familias y el objetivo que se persigue, como vía fundamental para la preparación con las que se trabaja, se escogió la utilización de un grupo de reflexión, teniendo en cuenta que constituyen una vía importante al promover la transformación. Implica un proceso consciente en el que se ven envueltos pensamientos y sentimientos. Constituyen una indagación permanente provocada donde se conjugan conocimientos e intereses. Cuando se incide en las experiencias relacionadas con los sentimientos y las emociones se aspira llegar a una respuesta. En estos grupos se escuchan las experiencias de los otros, se promueve la autocrítica para una transformación realizable.
Las familias, como protagonistas de esta transformación, proponen los temas a trabajar por sus necesidades e intereses y el investigador, puede realizar sugerencias sobre la base de las potencialidades y necesidades de ellos y sus hijos.
El trabajo con estos grupos se realizó en formas de talleres. Para la parte inicial se realizó un programa de capacitación y orientación a estas familias y a otros agentes educativos que participan (la familia, el médico de la familia, los padres, los representantes del gobierno en cada comunidad y otros factores de organizaciones de masas).  
Para la estructuración del programa fue necesario profundizar en la teoría
Programa de capacitación según Guerrero J. (2015) es un proceso estructurado y organizado por medio del cual se suministra información y se proporcionan habilidades a una persona para que desempeñe a satisfacción un trabajo determinado. Ha existido desde las sociedades primitivas cuando los mayores enseñaban a los jóvenes y niños a trabajar.
Complementando la idea anterior, para Chiavenato un programa de capacitación es “un proceso a corto plazo aplicado de manera sistemática y organizada, mediante el cual las personas obtienen conocimientos, aptitudes, y habilidades en función de objetivos definidos”. De este modo, la capacitación se da por lapsos cortos, pero puede ser continua y facilita la formación integral del individuo con unos propósitos definidos.
En el contexto descrito, es una realidad que toda institución necesita capacitar a su personal, para que realice el trabajo con efectividad y eficiencia. El personal nuevo debe ser sometido constantemente a períodos de entrenamiento, pero, también es necesario entrenar al personal que ya tiene tiempo dentro de la organización, incluso a los directivos; para la mejora, innovación y calidad.
Según Chiavenato (citado por Rodríguez I. 2005), la importancia de los programas de capacitación radica en el hecho de que los individuos que se beneficien tendrán una larga o mediana permanencia dentro de la organización; estos permiten que la organización cuente con un personal altamente calificado. En otras palabras, Chiavenato (2000), establece que su importancia reside en el alcance de los objetivos de la organización, proporcionando oportunidades a los empleados de todos los niveles para obtener el conocimiento, la práctica y la conducta requeridos por la organización. En este sentido, la capacitación no es un gasto, sino una inversión cuyo retorno es bastante compensatorio para la organización.
Para Guerrero J. (2015) si una organización, sea cual fuere su misión no se interesa por formar a su personal se puede quedar en el pasado por cuanto la investigación en el ámbito mundial genera nuevos conocimientos en las diversas áreas y éste debe ser asumido por cuanto se desarrolla sobre la base de una realidad actual. Es así que el conocimiento innovador va desplazando al anterior. Con la aplicación de la capacitación, el fin último de toda organización es mejorar en todo su ámbito la ejecución de su misión y permitir que se lleve a efecto con plena disposición y armonía.
Aspectos que contiene un programa de capacitación
Stoner y Wankel (citados por Rodríguez I. 2005), precisan que un programa de capacitación es "un plan de un solo uso, que comprende un conjunto relativamente grande de actividades organizacionales que especifica los pasos principales, roles y tiempo, así como la unidad responsable de cada paso".
Guerrero J. (2015) establece los aspectos que contiene un Programa de Capacitación, los cuales se presentan a continuación y fueron tenido en cuenta por los autores para el desarrollo exitoso de la investigación.:

  • En primer lugar, se estima observar detenidamente cuál sería la necesidad de capacitación que se presenta en el grupo de empleados. Esta surge como una manifiesta presencia de desfase con respecto a lo que debería ser. Una vez detectada esta situación se procede a indagar de manera más profunda acerca de la debilidad presentada y así poder detectar de manera más precisa dónde está el problema, con esta detección se puede proceder a descifrar la acción de capacitación que es necesaria. Una de las herramientas para determinar la necesidad de capacitación es la evaluación del desempeño que se realiza por lo general una vez al año a los empleados, o también, puede ser detectada esa necesidad a través de la entrevista, el cuestionario, exámenes o a través de observaciones mediante el contacto directo con el personal. A este primer punto se le puede denominar fase de entrada. En toda organización la determinación de las necesidades de capacitación se puede realizar a partir de toda su estructura organizacional, esto en el caso que tenga un crecimiento y por lo tanto las necesidades cambian y se hace necesario responder a las nuevas situaciones. También se puede determinar la necesidad de capacitación analizando si el recurso humano existente no es eficiente para las actividades que se deben realizar. La ausencia de líneas de formación en una determinada materia o en un tema de interés colectivo de acuerdo a una realidad social, hace necesario la propuesta y puesta en marcha de programas de capacitación.
  • En segundo lugar, se constituye la programación de la capacitación, cuyas fases son: definir claramente el objetivo, determinar el contenido de capacitación, elegir del método o técnica de capacitación, también los recursos necesarios tanto humanos como técnicos, la periodicidad con la cual se va a impartir y el lugar donde se dictará la misma. Seguidamente se entra en lo que es el proceso de ejecución de la capacitación que se lleva a efecto por un especialista en la materia y se dirige al nivel jerárquico que se requiere.
  • En tercer lugar, se evalúa la eficiencia que generó la implementación de la capacitación. Esto significa que es necesario observar si la información dada fue asimilada y puesta en práctica por los empleados y una vez determinada la situación tomar las acciones pertinentes para el reforzamiento.

En la práctica el programa de capacitación comprende objetivos generales y específicos

 OBJETIVO GENERAL

1.- Contribuir a la adquisición de un sistema de conocimientos, habilidades y convicciones relacionadas con la atención de los niños con Necesidades Educativas Especiales, centrándose en la atención a la diversidad, para asegurar la calidad de vida y educación, basada en la equidad e igualdad de oportunidades y la participación activa de todos.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

1.- Potenciar la educación en valores político-ideológicos, estéticos, éticos, desde las posiciones de la dialéctica materialista, que propicien el desarrollo del pensamiento reflexivo, dialógico y creativo, y que favorezcan en ellos y en sus educandos una actitud de respeto y valoración hacia la diversidad.
2.- Emplear estrategias cognitivas y meta cognitivas que permitan captar la información, así como corregir y autocorregir los errores que se cometen en las prácticas educativas diarias, desde los hogares de los niños con Necesidades Educativas Especiales.
3.- Contribuir a la formación de sólidos conocimientos metodológicos mediante la realización de diferentes talleres de reflexión con las familias para precisar la atención que se brinda a los escolares con Necesidades Educativas Especiales desde su inclusión.
Estas acciones tienen un carácter flexible, abarcador y se actualizan constantemente para satisfacer necesidades según sus criterios, se respeten sus gustos, deseos, las que se dan en todos los planos afectivos, rehabilitativos, psicológico, educativo, social y se le da la oportunidad de que escojan la modalidad que le gustaría: grupal, por subgrupos e individual; comunitarios, a través de fichas de orientación, mesas redondas y dirigidos.
Se hace necesaria la realización de varios talleres donde se reflexiona con la familia para prepararlos en aras de mejorar su calidad de vida, esto se realiza sobre la base del diagnóstico. Este trabajo se desarrolla dos veces cada mes.
Algunos ejemplos de talleres desarrollados
Taller de Reflexión # 1
Modalidad: Grupal
Objetivo: conocer las particularidades de la salud de los niños y potenciar el análisis de las actitudes afectivas en la dinámica familiar, y la ayuda que puedan brindar.
Participan todas las familias recibiendo las temáticas seleccionadas de diversas formas, el rapor que se establece es muy importante.
Participantes: médico de la familia, psicólogo, maestro defectólogo, investigador.
Metodología
Previamente se han escrito los nombres de los niños y las niñas en tarjetas que se encuentran en un sobre. (Cada padre saca una, que puede tener el nombre de su hijo o el nombre de cualquier otro niño), es para darle protagonismo.
El médico de la familia explica sobre el diagnóstico clínico del niño o niña (partiendo del nombre que está en la tarjeta seleccionada). Se orienta cómo mejorar la calidad de la salud según los distintos diagnósticos, con énfasis en la asistencia a consultas, el seguimiento con los especialistas necesarios, las formas de suministrar los medicamentos, la importancia de ellos para la compensación de los trastornos y la jerarquía de la asistencia al área de rehabilitación. Se van sacando todas las tarjetas hasta llegar a la totalidad de los nombres.
La psicóloga apoya la labor del médico sobre la importancia de atender primeramente la salud y luego los otros elementos relacionados con el aprendizaje.
Los presentes opinan sobre cada caso y exponen las experiencias que tienen en relación con su propio hijo.
Conclusiones del taller: Al terminar se les leen frases que ellos mismos han llevado y termina con una actividad cultural recreativa donde actúan los niños.
Para finalizar se hacen pequeños grupos donde, en tarjetas, escriben las temáticas que desean que traten en el próximo taller.
Este taller es de gran importancia porque las familias conocen los problemas de salud de todos los niños con los que se trabaja y comprenden que su problema no es el único ni el más agravado.
Así se desarrollaron varios talleres donde se trabaja entre otras temáticas como, por ejemplo:

  • Terapias grupales e individuales que son aplicables a las familias.

Rememorar los momentos más felices de la familia llegando hasta la espera de un bebé. Es importante recalcar que los momentos de felicidad que la familia tiene siempre serán mayores que los de tristeza. Requiere un momento de felicidad cada logro de la niña y el niño tanto en el hogar como en el entorno y la comunidad.
Taller de Reflexión o terapia   # 2
Modalidad: Individual
Se refiere a aquella familia que por su nivel de disfunción requiere la realización de la dinámica familiar para abordar problemas específicos.
Objetivo: evaluar el nivel de afectación emocional de las familias que necesita la terapia directa e individual.
Participan: investigadores, psicólogo, maestro defectólogo.
Metodología: El intercambio es directo se desarrolla en el local preparado previamente. 
En un primer momento se observan fotos de la familia, previamente se les solicita que la llevan. Se intercambia sobre los momentos más felices de todos los miembros: la primera palabra, la sonrisa al abuelo, el primer paso, así se escuchan todos los criterios de los participantes. Es muy importante la motivación de cada participante para el éxito de la misma.
Es importante recalcar que los momentos de felicidad que la familia tiene siempre serán mayores que los de tristeza. Requiere un momento de felicidad cada logro de la niña y el niño tanto en el hogar como fuera, por lo que es necesario la demostración de esta felicidad que se forma con las pequeñas pero necesarias cosas.
También se realizan sesiones de entrenamiento que se les dedican a determinadas familias que demandan de un intercambio de capacitación y orientación específica y directa de algún especialista, donde prime la confianza, la comprensión y la estimulación.
Conclusiones del taller: Se termina con la entrega de tarjetas y flores.
Entre otras acciones desarrolladas se pueden ejemplificar las siguientes:

  • Caracterizar las problemáticas sociales de las familias con hijos con Necesidades Educativas Especiales y realizar acciones comunitarias de orientación.

Participan: delegados, grupos comunitarios, organismos invitados, organizaciones de masas.
Taller de Reflexión # 3
Modalidad: Comunitario.
Objetivo: Caracterizar las problemáticas sociales de las familias con niños con discapacidad y realizar acciones comunitarias de orientación.
Metodología: Participan, delegados, grupos comunitarios, organismos invitados.
Se inicia haciendo una caracterización por parte de la maestra de las fundamentales problemáticas que presentan los escolares y que son necesarias para mejorar su calidad de vida, donde se pueden citar:

  • Arreglos de equipos electrodomésticos.

-    Situación de las viviendas, si necesitan una rehabilitación o una casa.

  • Situación económica.
  • Necesidad de participar en actividades comunitarias.
  • Orientaciones sobre algún trámite,

Se les da la palabra a los invitados y se inicia el diálogo.
En todo momento se demuestra la importancia que tiene lograr calidad de vida para en estas familias.
Conclusiones del taller: Se termina con un recorrido por los hogares escogidos y se toma como muestra los de problemáticas más graves.

  • La preparación de las familias sobre los modos de actuar ante formas y actitudes de los escolares según su desarrollo físico y psíquico.

Taller de Reflexión # 4
Modalidad: Mesa Redonda.
Objetivos: elevar la preparación de las familias sobre los modos de actuar ante formas y actitudes de los escolares según su desarrollo.
Participan: psicopedagogos, maestra y otros especialistas invitados.
Se inicia con un video (como socializar a su hijo con los coetáneos)
Se debe tener en cuenta que según las áreas específicas que se trabajan participan las familias que demandan otras secciones más especializadas de intervención y algunos especialistas. Las charlas son de un mayor nivel de profundidad y entrenamiento familiar, se observan videos, se leen apuntes, folletos, demostrándoles y entrenando a los padres como actuar en alguna situación con su hijo.
Conclusiones del taller: Se termina cogiendo una tarjeta que identifique como se han sentido y luego la colocarán al salir en el buzón de la alegría.
Después de poner en práctica el material se aplicaron métodos empíricos que arrojaron las siguientes informaciones.
Evaluamos el cumplimiento de las expectativas iniciales, la utilidad de los talleres realizados, el grado de satisfacción y el papel de la comunidad, así como la utilización de técnicas sencillas como positivo, negativo e interesante, se utilizó el registro de hechos incidentales que resultaron hechos de cambios favorables que apuntaron hacia los objetivos trazados.
Mediante procedimientos participativos las familias evalúan y no son ellos los evaluados, pues refieren como se sintieron, que piensan de los talleres realizados, y expresan sus satisfacciones e insatisfacciones ante los contenidos tratados.
Las familias alcanzaron mayor conocimiento de las Necesidades Educativas Especiales de sus hijos por lo que se sienten mejor preparadas, mas sensibilizadas sobre la importancia de realizar una atención permanente para lograr el óptimo desarrollo, eliminando todo rasgo de sobreprotección, lástima, elevando su autoestima y mejorando su autovalidismo.
Han aprendido a conocer las potencialidades de sus niñas y niños, por lo que ha mejorado su comunicación y la preferencia de sus gustos.
Reconocen, que, aunque inicialmente se mantuvieron alejados de la comunidad, en la actualidad han aprendido a valorar sus beneficios y a tener una visión distinta de la atención a su niña o niño con discapacidad por lo que se ha elevado su participación en las actividades sociales, culturales, deportivas que la comunidad realiza.
En la atención que brindaban a sus hijos, los padres coinciden en manifestar que la aplicación de los talleres ha constituido un instrumento efectivo para comprender la necesidad de realizar de forma sistematizada dicha atención, comunicación y así se ha ganado en la formación de valores, hábitos higiénicos, cualidades morales, cuidados de su salud, prevención de accidentes, independencia y el desarrollo del autovalidismo.
Al realizar la observación final se procedió a efectuar nuevas visitas a los hogares de los niños atendidos, las familias tienen creado un ambiente de seguridad, aceptación y respeto propicio para que desarrollen las habilidades que le permitan integrarse y actuar en diferentes contextos y así las familias puedan crecer, convivir, construir relaciones satisfactorias y gratificantes.
Se puede apreciar que se obtienen resultados satisfactorios de forma general, así el análisis de los resultados de la aplicación de la entrevista se resume de la siguiente forma:
De manera muy especial se destaca que las familias comprenden que la atención a las necesidades materiales no son las únicas, en ese sentido se priorizan las necesidades espirituales, afectivas, educacionales y sociales de la niña y el niño.
La situación afectiva de los padres hacia sus hijos se ha revolucionado, quedando demostrado que la atención no es ocasional, sino que se fundamenta en la comprensión de la discapacidad de cada uno. En este sentido se produce la participación en actividades educativas, recreativas, sociales, productivas y comunitarias con el. Están claros ahora que tienen un hijo, no un enfermo y evitan el proteccionismo extremo, que limitaba las posibilidades de desarrollo y compensación.
Comprenden que las discapacidades pueden limitar a sus hijos, pero que ellos como padres, pueden hacer mucho para desarrollar habilidades cognitivas, afectivas, comunicativas y sociales. Durante las visitas se apreció un ambiente general afectuoso en el hogar, mejores condiciones de vida, manifestándose un nivel de comunicación más cercano a lo socialmente aceptable. Se conoció además que la propia familia ya valora el nivel de desarrollo alcanzado por sus hijos de manera global y en particular en las áreas más comprometidas con su necesidad.
En lo referido a las relaciones que se establecían entre los padres, plantearon que debido a este intercambio a través de los talleres han aprendido a valorar a sus hijos, a amarlos, tales y como son, a convivir sin comparaciones, a integrarse y a actuar en diferentes contextos, a construir relaciones satisfactorias y gratificantes en sus hogares a respetarlos sin caer en humillaciones.
Las organizaciones de la comunidad han elevado el conocimiento y preocupación por estos niños a la hora de tenerlos en cuenta para cualquier beneficio social, como asignación de teléfonos, artículos para el hogar, materiales de construcción, artículos de higiene, donaciones de prendas de vestir, calzado y útiles para el hogar entre otros. De igual forma se observa la integración de las organizaciones de masas en función de solucionar los problemas de estas familias y elevar la calidad de vida de las mismas.
Quedando demostrado que la atención a las niñas y los niños, adolescentes y jóvenes con discapacidad no es ocasional, sino que se fundamentan en la comprensión de las necesidades de su hijo que con amor visualizan atributos de ternura, entrega, generosidad, confianza indispensable para la creación y el desarrollo de valores positivos y lograr que una mejor calidad de vida sea posible.

CONCLUSIONES

  • Las familias de los escolares con discapacidad atraviesan por diferentes etapas que afectan su calidad de vida.
  • Constituye una necesidad para las familias ampliar los conocimientos teóricos y prácticos de sus hijos que presentan discapacidad y reciben atención ambulatoria acerca de las transformaciones por las que atraviesa y que contribuya potencialmente a un cambio generacional positivo.
  • Las condiciones actuales del desarrollo de la Pedagogía Especial exigen un acercamiento científico y práctico a esta problemática para transformar a las familias hasta llegar al niño y ayudarlo en su auto transformación como sujeto activo de una sociedad.
  • Una vía para la preparación de las familias de los escolares con discapacidad en Mayarí, puede ser a través de grupos de reflexión donde quede demostrado la apropiación del conocimiento y se opine sobre su propia transformación.
  • Con la aplicación de los talleres, en los grupos de reflexión, se pudo apreciar los cambios ocurridos en el conocimiento de las familias y la incidencia de estos para lograr una mejor calidad en la vida de los escolares con discapacidad.

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*Profesora Auxiliar. Profesora de la Universidad de Holguín, en el CUM de Mayarí Holguín. Cuba. Licenciada en Educación Especial. Ha participado en varios eventos científicos y publicado sus resultados investigativos. marliepp@cum.uho.edu.cu
** Profesor Asistente, Licenciado en Educación Especial. Profesor de la Universidad de Holguín, en el CUM de Mayarí Holguín. Cuba. Ha participado en varios eventos científicos y publicado sus resultados investigativos. ermesrr@cum.uho.edu.cu
*** Profesor Asistente, Licenciado en Educación Especial. Profesor de la Universidad de Holguín, en el CUM de Mayarí Holguín. Cuba. Ha participado en varios eventos científicos y publicado sus resultados investigativos. tatianalp@cum.uho.edu.cu

Recibido: 25/03/2019 Aceptado: 26/06/2019 Publicado: Junio de 2019


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