Fabián Gustavo Menéndez Menéndez*
DocenteKaren Janeth Cevallos Vera**
EstudianteUniversidad Técnica de Manabí, Ecuador
Correo: kcevallos@hotmail.es
RESUMEN
Científicamente el síndrome de Down es una condición genética producida por la alteración del cromosoma 21 en las células de la persona que lo posee. El Trabajador Social que interviene con este tipo de usuarios se enfrenta al reto de emplear estrategias de atención, acompañamiento e inclusión de manera permanente. Para ello, la investigación se la realizó con una revisión documentada de fuentes secundarias, recogiendo datos específicos de los niños y niñas que reciben educación y cuidados en la Unidad de Educación Especializada María Buitrón de Zumárraga del cantón Portoviejo.
Con el objetivo de Identificar el rol del Trabajo Social y su intervención en la educación de personas con síndrome de Down en la Unidad de Educación Especializada María Buitrón de Zumárraga del cantón Portoviejo, 2018. El trabajo concluye que las personas que padecen del síndrome de Down son proclives a padecer otras enfermedades, y que para prevenir un deterioro de la salud, el profesional debe realizar un acompañamiento sistémico de cada caso, promoviendo charlas de concienciación sobre el derecho que tienen las niñas y niños a recibir atención, protección y control médico.
Palabras Claves
Trabajador Social-Síndrome de Down-Intervención-Genética.
ABSTRACT
Scientifically, Down syndrome is a genetic condition produced by the alteration of chromosome 21 in the cells of the person who possesses it. The Social Worker who intervenes with this type of user faces the challenge of employing strategies of attention, accompaniment and inclusion on a permanent basis. To this end, the research was carried out with a documented review of secondary sources, collecting specific data of children receiving education and care in the María Buitrón de Zumárraga Special Education Unit of the Portoviejo canton.
With the objective of Identifying the role of Social Work and its intervention in the education of people with Down syndrome in the María Buitrón de Zumárraga Special Education Unit of Portoviejo canton, 2018. The work concludes that people with Down syndrome they are prone to suffer other diseases, and to prevent a deterioration of health, the professional must perform a systemic accompaniment of each case, promoting awareness talks about the right of children to receive care, protection and medical control.
Key Words
Social Worker-Down Syndrome-Intervention-Genetics.
Para citar este artículo puede utilizar el siguiente formato:
Fabián Gustavo Menéndez Menéndez y Karen Janeth Cevallos Vera (2019): “El trabajo social y su intervención en la educación de personas con síndrome de Down en la unidad de educación especializada María Buitrón de Zumárraga del Cantón Portoviejo, 2018”, Revista Caribeña de Ciencias Sociales (mayo 2019). En línea:
https://www.eumed.net/rev/caribe/2019/05/trabajo-social-educacion.html
//hdl.handle.net/20.500.11763/caribe1905trabajo-social-educacion
INTRODUCCIÓN
Se conoce como Trabajo Social todos los conocimientos y acciones útiles que emplea el profesional de las Ciencias Sociales para realizar dinámicas de cohesión definiendo a la familia como la base fundamental de la institución del desarrollo y el soporte de la formación integral del ser humano. A pesar de que las influencias externas son cada vez más excesivas, el papel de la familia ha cambiado por los distintos cambios sociales que se dan en la actualidad, la familia sigue siendo el primer y principal ámbito de la educación de los niños y jóvenes.
El Trabajo Social frente a la educación especial, “es una conducta que proviene en el proceso educativo de los alumnos, actuando así sobre aspectos sociales a dicho proceso por medio de la orientación y promoción de alternativas que en razón de las capacidades individuales favorezcan su experiencia escolar”. (Armente, 2007). Por lo que es necesaria la labor de este profesional para que puedan ser tratados como personas normales ante la sociedad en la que se enfrentan.
El término “Síndrome de Down” proviene del médico inglés Dr. Langdon Down, quien inició el descubrimiento en transcurso del año de 1866, pero no fue hasta el año 1959 que fue cuando se dio el uso adecuado. Entendiéndose por Síndrome a un “conjunto de rasgos, problemas de salud o defectos congénitos que presenta un individuo que tiene una causa subyacente que en la mayoría de los casos tiene un alto carácter hereditario.” (Espinoza, 2007). Dando por concreto que el síndrome de Down no debe ser visto como una enfermedad sino como una condición genética.
DESARROLLO
Cuando hablamos del Síndrome de Down (SD) nos referimos a un conjunto de signos y síntomas que presentan rasgos físicos peculiares de fácil identificación, constituye una situación genética que se presenta en un humano, esto sucede cuando se altera el número de cromosomas. Es decir que hay 47 cromosomas cuando únicamente debería de ser 46, existiendo un cromosoma de más. (Meza Echegaray, 2014).
El SD constituye una discapacidad intelectual ya que los niños que lo poseen tienen características típicas del trastorno que es fácil de identificar y pueden ser atendidos desde la más temprana edad, es decir desde su nacimiento. Es posible que El SD se presente en 3 formas: trisomía 21 libre, se da en un 95 por ciento de casos, es decir los afectados tienen 47 cromosomas en lugar de 46. Por lo tanto el cromosoma 21 se encuentra tres veces en las células en lugar de dos. La translocación en el 4 por ciento, en esta diferencia especial de trisomía 21, uno de los progenitores puede ser “portador”, si la madre es la afectada, el riesgo de transmisión es de entre el 10 y el 15 por ciento. Y el mosaicismo en el 1 por ciento, esta forma de síndrome de Down se produce tras la fusión del óvulo con el espermatozoide, es decir una vez formado el feto: una o más células pierden durante la primera división celular tras la fecundación el cromosoma 21 adicional. Con estos datos fundamentales se determina el origen y la presencia del síndrome que se presentan en el ser que acaba de nacer con estos datos los médicos genetistas verifican el correspondiente consejo genético y su respectivo tratamiento. (Fernández-Delgado, 2012).
En los casos en que los niños o niñas con Síndrome de Down tengan hermanos (as) se tiene que: (Federación Española de Síndrome de Down, 2010).
De acuerdo al libro de la (Federación Española de Síndrome de Down, 2010) manifiesta que es muy importante que los niños y las niñas SD permanezcan en un ambiente que sea estimulante para que de esta manera se puedan desarrollar todas sus capacidades y habilidades que este posee, por lo que es necesario para que logren tener un papel muy importante. En muchos casos, el entorno familiar y social cuenta con unas condiciones poco habitables para el desarrollo del bebé y trae consecuencias que van aumentando a lo largo del crecimiento de la persona.
Aunque en la actualidad se puede ver que en las instituciones se está dando la inclusión laboral aunque no en su totalidad pero son más las empresas que contratan a personas con síndrome de Down. (Canalis, 2017), manifiesta que es conveniente formar y sensibilizar a los equipos de trabajo, para así poder tener una efectiva y satisfactoria inserción laboral. De tal forma también es necesario formar al equipo del personal para que ellos puedan dar el apoyo necesario y puedan colaborar para todo el tejido empresarial. Es importante contar con el apoyo incondicional del equipo institucional para que las organizaciones y las empresas conozcan cuales son las cualidades de las personas con síndrome de Down, y puedan apreciar los valores, aptitudes, y sobre todo las capacidades que tienen para realizar un trabajo y poder darles una oportunidad e integrarse a la sociedad.
Existen algunos aspectos que se ven relacionados con el síndrome de Down y es que científicamente se manifiestan más en el ámbito social y en la personalidad. (Arreaga Hidalgo, 2015-2016):
El SD no es producido por algo que los padres realizan antes del nacimiento del niño o niña. Este síndrome lo puede obtener un niño o niña de una pareja cualquiera. Pero, cuando una mujer sale embarazada después de haber cumplido los treinta y cinco años de edad, tiene un riesgo mayor de que el bebé nazca con SD. (Portilla Huertas, 2017).
Hay que tener en cuenta que las condiciones de hábitat del niño con Síndrome de Down es un factor que podría influenciar mucho, reduciendo los recursos materiales necesarios para brindarle un ambiente estimulador dentro del hogar. También afecta la convivencia del núcleo familiar en el que el niño se desenvuelve. (Salud y Medicinas, 2016).
Los principios de la justicia social, los derechos humanos, la responsabilidad colectiva y el respeto a la diversidad son fundamentales necesarios para el trabajo social. Respaldada por las teorías del Trabajo Social, las ciencias sociales y las humanidades. Hoy en día el trabajo social tiene mayor importancia en la sociedad e involucra a las personas a hacer frente a los desafíos de la vida y aumentar el bienestar colectivo. (Definicion internacional de Trabajo Social, 2014)
Partiendo de esta premisa, (Muyor Rodríguez, 2011), establece que para los/as Trabajadores/as Sociales es indispensable que desarrollen una labor como agentes activos de cambio, teniendo siempre en cuenta los derechos de la ciudadanía en general. En consecuencia, se puede señalar que las personas con síndrome de Down tienen derecho a una vida digna, a ser informadas, educadas, acompañadas para poder conseguir esa independencia, que en ciertas ocasiones desean.
Uno de los principales objetivos que se plantea alcanzar el Trabajador Social es facilitar una inclusión de todos aquellos grupos que por muchos motivos no son aceptados en la sociedad, siendo así excluidos, en ocasiones se ha señalado a las personas con síndrome de Down y no se los reconoce en la sociedad. Para esto es necesaria una metodología de intervención basada en una planificación individualizada que establezcan con que institución trabajar y que apoyos necesita una persona con SD para poder alcanzar sus metas u objetivos. Esto se podría lograr siempre y cuando se trabaje en sus habilidades, destrezas y en la capacidad de lograr anhelos que mejoren su calidad de vida.
Según investigaciones que se han realizado en torno a la intervención del Trabajador Social con personas síndrome de Down, se puede resaltar que la calidad humana es imprencedible al momento de relacionarse con estas personas, por vocación es necesario brindar apoyo a los menores y a sus familiares de manera fortuita y sobre todo amparándose en los principios de solidaridad, empatía, y el respeto a su condición humana. (De León Monterroso, 2008).
El trabajador social está preparado para asumir de manera crítica e investigativa los casos que tengan relación con el accionar de las personas con Síndrome de Down y su entorno familiar. El profesional se constituye en un ente social que respalda la sinceridad, amabilidad, pero más que todo el equilibrio en la institución en la que se desenvuelve, su relación con el equipo inter y transdisciplinario que trabaja con los niños y niñas SD.
El estado a través de organismos y entidades reconoce y garantizará los derechos a las personas con algún tipo de discapacidad, ya sea este intelectual, deficiente o alguna otra condición haciendo referencia a los derechos que tienen cada una de las personas con discapacidad tanto en el ámbito educativo como en el de la salud.
La Ley Orgánica De Discapacidades en el Art. 24.- Se refiere a los programas de soporte psicológico y capacitación periódica.- La autoridad sanitaria nacional dictará la normativa que permita implementar programas de soporte psicológico para personas con discapacidad y sus familiares, direccionados hacia una mejor comprensión del manejo integral de la discapacidad; así como, programas de capacitación periódica para las personas que cuidan a personas con discapacidad, los que podrán ser ejecutados por la misma o por los organismos públicos y privados especializados. (Ley Organica De Discapacidades, 2012). Para brindarles una salud óptima que goce de aquello y pueda acceder a ella para tener una vida saludable.
En el Título VII del Régimen Del Buen Vivir del capítulo primero Inclusión y Equidad en el Art. 340.- El sistema Nacional de Inclusión y Equidad Social es el conjunto articulado y coordinado de sistemas, instituciones, políticas, normas, programas y servicios que aseguran el ejercicio, garantía y exigibilidad de los derechos reconocidos en la Constitución y el cumplimiento de los objetivos del régimen de desarrollo.
El sistema se articulará al Plan Nacional de Desarrollo y al sistema nacional descentralizado de una organización participativa; este se guiará por los principios de universalidad, derechos e igualdad, equidad, progresividad, interculturalidad, solidaridad y no discriminación; y funcionará bajo los criterios de calidad, eficiencia, eficacia, transparencia, responsabilidad y participación.
El sistema se compone de los ámbitos de la educación, salud, seguridad social, gestión de riesgos, cultura física y deporte, hábitat y vivienda, cultura, comunicación e información, disfrute del tiempo libre, ciencia y tecnología, población, seguridad humana y transporte. (Ministerio De Educacion Del Ecuador, 2012).Sosteniéndose a una educación de inclusión donde puedan lograr sus estudios y sin ningún inconveniente.
Por otra parte la LOEI En el Art. 2.- en el literal “v” nos habla de la -Equidad e inclusión.- aseguran a todas las personas el acceso, permanencia y culminación en el Sistema Educativo. Garantiza la igualdad de oportunidades a comunidades, pueblos, nacionalidades y grupos con necesidades educativas especiales y desarrolla una ética de la inclusión con medidas de acción afirmativa y una cultura escolar incluyente en la teoría y la práctica en base a la equidad, erradicando toda forma de discriminación. (Ministerio De Educacion Del Ecuador, 2012). Todos tienen derecho a una educación donde se vea integrada su desarrollo y progreso, para certificar la consecución de sus habilidades y desarrollo.
La intervención del trabajador social en el ámbito educativo se da desde el momento de la escolarización a un niño SD, cuando interviene el equipo multidisciplinario integrado por un psicopedagógico que evaluará al niño para conocer cuáles son sus habilidades y limitaciones y a su vez decidir cuál será la particularidad del centro escolar al que asistirá. Se tendrá muy en cuenta otros aspectos como lo es la edad en la que se tiene que escolarizar al niño, el tipo de centro y la modalidad de centro a escoger. (Madrigal, 2014).
La valoración del Trabajador social en el ámbito educativo se realiza a través de la entrevista y visita domiciliaria, el entorno sociofamiliar permite estructurar un diagnóstico de las posibles situaciones problemáticas, necesidades y centro de intereses que se manifiestan en la vida cotidiana de personas, familias y grupos, estableciendo estrategias de acción necesarias para enfrentar con éxito el problema que pueden existir para los casos de niños SD.
Estudios confirman que es fundamental y necesario que se reciba una educación en igualdad de oportunidades para que se adquirieran responsabilidades y capacidades necesarias para dirigir su propia vida, a su vez teniendo como importancia educar en confianza partiendo siempre de las fortalezas y capacidades. (García Sotelo, El camino hacia la educación inclusiva de las niñas y los niños con discapacidad en el Derecho Internacional de los Derechos Humanos., 2016).Cuestionan que a las personas con síndrome de Down, en distintas ocasiones, no se les da una educación para el amor y una posible vida en pareja, incluso no se les suele ofrecer modelos de comportamiento en habilidades socio sexuales, al igual que se ve vulnerada su privacidad e intimidad. Es donde la sociedad no reconoce sus necesidades sexuales porque ellos además tienen derecho a formar una familia.
A lo largo de la infancia y adolescencia a una persona que no tiene síndrome de Down se les da distintas orientaciones sexuales, para que en un futuro puedan tener una vida plena y óptima, es ahí donde uno se pregunta ¿por qué no hacemos lo mismo con personas que tienen síndrome de Down? distintas habilidades y comportamientos se aprenden desde pequeños, desde casa sabemos que la primera escuela es la familia entonces debemos de educarles y enseñarles a adquirir unas normas básicas de comportamiento ante determinadas situaciones, acciones y hechos, estas personas tienen derecho a ser informados, a la elección, a la participación y también a equivocarse. La familia es un elemento clave para empoderar a estas personas y que en un futuro tengan el control de sus propias vidas.
(Down España , 2016). En el III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias se plantean una serie de problemas a los que se enfrenta el niño con síndrome de Down, como la discriminación o rechazo en el centro por falta de formación, prejuicios, ruptura de procesos vitales con los iguales por una posible opción de repetir curso, acoso escolar por ser “diferente” etc. En determinadas ocasiones los centros educativos no cuentan con los profesionales capacitados para que estos niños puedan participar en el centro escolar con normalidad, por lo que les supone una barrera en un aspecto fundamental como es la educación, es entonces cuando se los ubica en escuelas especiales para niños con este tipo de condición genética.
Es muy importante fomentar una educación inclusiva, donde todos aprendan de todos. Como bien señala (García Sotelo, El camino hacia la educación inclusiva de las niñas y los niños con discapacidad en el Derecho Internacional de los Derechos Humanos., 2016) el modelo de educación inclusiva surge bajo el paradigma social de la diversidad funcional, según el cual, todos los niños y niñas con diferentes capacidades tienen las mismas oportunidades de desarrollo que el resto de estudiantes. Se trata de potenciar una educación adaptada a las necesidades y capacidades de todas las personas, en igualdad de condiciones y de acceso.
Las escuelas deben de incorporar a profesionales especializados para que sirvan de apoyo a aquellos que lo necesiten, ya que toda persona tiene derecho en igualdad de oportunidades a una educación plena. (Casanova, 2011), argumentaba que aquello que resulta más importante en el ámbito educativo no se aprende estudiando una lección en un libro, sino desarrollando un modelo que favorezca una sociedad cohesionada y justa, donde el principal objetivo debe de ser enseñar y aprender a convivir en la diversidad.
El sistema educativo debe de disponer de la organización, recursos, profesionales, diseños para poder aceptar y educar a toda la población escolar independientemente de sus diferencias. “Un valor fundamental de la educación es el reconocimiento, respeto y atención a la diversidad. La gente tiene diferencias, tanto en sus gustos y aficiones como en los modos de aprender” (Maldonado, 2012)
En la institución de educación especial, para poder tratar con este tipo de personas que tienen esta condición genética existe un equipo multidisciplinario formado por: Pediatra, Neuropediatra, Psicólogo/a, Fisioterapeuta, Trabajador/a social, parvulario, Enfermero/a y personal auxiliar y secretario/a.
METODOLOGIA
El artículo se sustenta en una investigación descriptiva con la ayuda de técnicas y métodos las cuales contribuyeron a la recolección y tabulación de los datos cuantitativos y cualitativos. Se aplicó la observación y análisis del comportamiento de los involucrados, haciendo uso de la técnica de la entrevista estructurada, el diario de campo y el método estadístico el cual permitió responder al objetivo de la investigación que es identificar el rol del Trabajo Social y su intervención en la educación de personas con síndrome de Down en la Unidad de Educación Especializada María Buitrón de Zumárraga del cantón Portoviejo.
RESULTADOS
El presente estudio fue realizado en la Unidad de Educación Especializada María Buitrón de Zumárraga del cantón Portoviejo, se entrevistó a 30 padres de familias en lo cual permitió identificar el rol del Trabajo Social, su intervención socio educativa con las personas SD que participan en actividades recreativas y terapias de motivación en las distintas ferias lúdicas que se realizan dentro de la institución. Se pudo determinar en la entrevista que los padres de los niños con síndrome de Down se enteran durante el embarazo que su hijo viene con esta condición genética, dando como resultado preocupación al momento de enterarse de la noticia porque no saben cómo es el cuidado y la atención hacia estos niños al momento de tenerlos con ellos.
El acercamiento que realizan las Trabajadoras Sociales a estos centros de educación se mantiene a través de entrevistas que se les aplican a los padres de familias y niños que puedan responder a sus técnicas estructuradas. A su vez los Trabajadoras Sociales intervienen con técnicas específicas de integración para las familias y la institución que los acoge, pues la mayor terapia que se les realiza a estos niños con síndrome de Down es la atención psicológica y la terapia ocupacional. En los hogares donde existe un niño con SD el grado de cercanía con sus familiares es satisfactorio, se produce la primera aceptación del niño para darlo a conocer a la sociedad, es donde el Trabajador Social interviene como interlocutor y orientador entre el centro educativo y los padres de familia para que el proceso de acompañamiento y convivencia sea favorable.
DISCUSIÓN
La investigación pudo identificar las distintas estrategias que fueron empleadas por los padres de familia que tienen hijos SD. El nacimiento de estas personas es visto como una preocupación y tristeza para los progenitores, en especial para la madre cuando no está debidamente informada de este desorden genético. La intención es que desde el núcleo familiar se acepte la condición del niño de manera inclusiva, bajo el principio del cuidado con calidad y calidez humana.
Una constante de los padres es que ellos tratan de evitar que sus hijos SD sean observados por otras personas, apartándolos muchas veces de terapias o actividades de recreación que les permita desarrollarse física y psicológicamente.
Es importante buscar mecanismos de cohesión que propicien un ambiente de mancomunidad entre padres e hijos SD, este vínculo les permite compartir experiencias y elevar los signos de afectividad en la crianza, es por tanto vital que los niños SD puedan asistir a centros especializados para que reciban terapias educativas relacionadas a la motricidad y el desarrollo de las habilidades y destrezas mentales.
En torno a la intervención del trabajador social que trabajan con personas SD se puede referir a los siguientes aspectos que conforman el Perfil del Trabajador Social con su calidad humana.
CONCLUSIONES
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