Génesis Lisbeth Menéndez Tuàrez*
Liliana Carolina Caicedo Guale**
Universidad Técnica de Manabí. Ecuador
gelis1992-@live.com
Resumen
El estrés es signo de agotamiento originado por múltiples factores, se presenta en diversas poblaciones de la cual no están exentos los cuidadores de familiares o personas con diversidad funcional. Debido a las numerosas demandas que exige esta función, los cuidadores pueden en algún momento llegar a sentir que esta se convierte en una sobrecarga. El síndrome del cuidador lleva a la persona a sufrir alteraciones físicas, mentales, emocionales y sociales, entre estas implica el descuidarse de sí mismos en todos los ámbitos, puesto que debe estar pendiente de las demandas de la persona con discapacidad. Esta investigación de tipo cuantitativa tiene como objetivo determinar si el estrés es el factor principal en el desarrollo del Síndrome del cuidador en los representantes de las personas con discapacidad de la fundación FADINNAF de Portoviejo. Para la obtención de resultados de esta investigación se aplicó los métodos inductivo-deductivo, análisis-síntesis, como técnicas se utilizó la encuesta para que permita obtener mayor información sobre la percepción que los cuidadores tienen frente a la sobrecarga, además, la Escala de estrés percibido, que está compuesto por 14 ítems que evalúa la percepción estresante que tiene la persona sobre situaciones de la vida diaria y el test de Zarit que está compuesto por 22 ítems, que se lo utiliza para medir la sobrecarga del cuidador. Los resultados develan que a pesar de que el cuidador realiza de manera voluntaria su función, se enfrenta a desafíos que implican desde el ajuste de horarios y estilo de vida, que generan estrés, hasta experimentar sensaciones de malestar constante que trasciende a todas las dimensiones del cuidador, generando así el síndrome del cuidador. El cual se presenta con mayor intensidad si el dependiente convive con el cuidador.
Palabras claves: Estrés, síndrome del cuidador, sobrecarga, test de Zarit, escala de estrés percibido, diversidad funcional.
Abstract
Stress is a sign of exhaustion caused by multiple factors, occurs in various populations which are not exempt caregivers of relatives or people with functional diversity. Due to the numerous demands that this function demands, caregivers may at some point come to feel that this becomes an overload. The caregiver syndrome leads the person to suffer physical, mental, emotional and social, among these involves neglecting themselves in all areas, since they must be aware of the demands of the person with disabilities. This quantitative research aims to determine whether stress is the main factor in the development of Caregiver Syndrome in the representatives of people with disabilities of the FADINNAF foundation of Portoviejo. In order to obtain the results of this research, the inductive-deductive methods, analysis-synthesis were applied, as the survey techniques were used to obtain more information about the perception that the caregivers have against overload, in addition, the Stress Scale perceived, which is composed of 14 items that assess the stressful perception that the person has about situations of daily life and the Zarit test that is composed of 22 items, to measure the overload of the caregiver. The results reveal that despite the fact that the caregiver voluntarily performs his function, he faces challenges that range from the adjustment of schedules and lifestyle, which generate stress, to experiencing sensations of constant discomfort that transcend all the dimensions of life. caregiver, thus generating the caregiver syndrome. Which is presented with greater intensity if the dependent lives with the caregiver.
Keywords: Stress, caregiver syndrome, overload, Zarit test, perceived stress scale, functional diversity.
Para citar este artículo puede utilizar el siguiente formato:
Génesis Lisbeth Menéndez Tuàrez y Liliana Carolina Caicedo Guale (2019): “El estrés como factor principal del síndrome del cuidador en los representantes de las personas con discapacidad de la fundación FADINNAF”, Revista Caribeña de Ciencias Sociales (enero 2019). En línea:
https://www.eumed.net/rev/caribe/2019/01/estres-sindrome-cuidador.html
//hdl.handle.net/20.500.11763/caribe1901estres-sindrome-cuidador
Introducción
Vivimos en un tiempo en el que cuidar de un familiar se ha vuelto una ocupación, las personas con diversidad funcional, en su mayoría dependen de un cuidador principal quien facilite sus actividades como el aseo, alimentación, traslados, entre otras actividades. Se ha definido al cuidador como aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier tipo de discapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales. (Flórez, Adeva, García, & Gómez, 1997)
El cuidador principal dedica la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su vida diaria. La asistencia realizada por los cuidadores familiares o cercanos, tiene aspectos positivos y negativos cuyas decisiones pueden excluir al paciente de su propio cuidado, restringen o anulan su autonomía. (Flórez, Adeva, García, & Gómez, 1997).
Los cuidadores suelen interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida social, lo que trae con el tiempo una repercusión negativa en su salud que puede presentar un conjunto de problemas físicos, mentales, sociales y económicos, a los que generalmente se les denomina ‘carga’. A esta ‘carga’ se le ha dado diferentes nombres: colapso, crisis, sobrecarga, síndrome del quemado, síndrome del cuidador principal, claudicación del cuidador.
El síndrome de sobrecarga se caracteriza por un cuadro plurisintomático que afecta de manera insidiosa con repercusiones físicas, emocionales, medicas, sociales, económicas, y otras que pueden llevar al cuidador principal a tal grado de frustración que finalmente colapse.
Los cuidadores de personas con diversidad funcional de la fundación FADINNAF no están exentos de padecer de este mal por ello el presente artículo se direccionó para determinar la influencias que tiene el estrés en el desarrollo del síndrome del cuidador y de esta manera alertar a la población con actividades preventivas, además brindar aporte en el planteamiento de estrategias de intervención que causen beneficio positivos en el manejo y control de los síntomas, considerando que el síndrome no solo afecta a la persona que lo padece. Se evidenció las características del síndrome presentes en los cuidadores, las diversas manifestaciones, mediante técnicas como test y encuestas.
Desarrollo
El estrés
El estrés puede entenderse como una sobrecarga para el individuo. Esta sobrecarga depende tanto de las demandas de la situación en la que se encuentra, como de los recursos con los que cuenta el individuo para afrontar la situación. El estrés según diversos autores se presenta en diferentes tipos de situaciones que pueden ser positivas y negativas a la vez; positivas, porque ayudan a superar retos o enfrentar amenazas que pueden ser beneficioso para el individuo, y, negativo cuando las personas no toman las medidas necesarias y se producen un acumulamiento de cargas emocionales, sin posibilidad de tomar un descanso adecuado y ahí es como se lo conocería como estrés crónico. (Torres & Baillès , 2015).
Existen unos parámetros que pueden ayudar a saber el nivel de estrés en el que se encuentra una persona: (Kübler-Ross, 2006)
*Nivel cognitivo.- La persona puede presentar inseguridad, problemas para concentrarse, no encuentra solución a sus problemas.
*Nivel fisiológico.- El estrés lo pueden presentar mediante síntomas físicos como dolores de cabeza, tensión muscular, alteraciones del sueño, fatiga, enfermedades de la piel.
*Nivel motor.- Aquí la persona tiende a realizar acciones no habituales como llorar, comer compulsivamente. En definitiva la persona siente deseos de huir para evitar la situación de estrés.
Las personas que están pasando por una sobrecarga de estrés muestran ansiedad o ataques de pánico, confusión, irritabilidad y melancolía, problemas estomacales, dolores de pecho, problemas del sueño, tristeza o depresión.
En teoría, cualquier estimulo o situación puede producir estrés, dependiendo de su intensidad, duración, frecuencia, el momento en que se presenta o de qué manera se combina con otros factores, está sujeto por la ansiedad o angustia que obtenga la persona frente a dicha situación a partir de ello aparecen reacciones negativas o adversas en el organismo del individuo. (Gonzales, 2010)
Es importante enmarcar que para determinar el nivel de estrés que produce cada evento o situación, se debe evaluar la forma en que lo percibimos y nuestra capacidad de afrontarlo exitosamente. (Lachica, 2007).
El estrés también tiene varios tipos, variedades o clasificaciones, pero en esta ocasión hablaremos acerca de lo que es el estrés en cuidadores y cómo es su progreso hacia un síndrome, no sin antes mostrar los tipos de estrés que se pueden presentar dependiendo de la clase de estrés a la que se exponga (Silla, 2001):
Estrés Agudo. - Se da de manera inmediata e intensa por presiones del ambiente, como por ejemplo un accidente automovilístico, la pérdida de un contrato importante, los problemas ocasionales de su hijo en la escuela, entre otros.
Estrés Crónico. – Es un estrés que se mantiene por largos periodos sin que se solucione, las personas se desgastan hasta llegar a una crisis nerviosa final y fatal, también se pueden producir suicidio, crisis nerviosas.
Dado a muchas situaciones el estrés ha provocado un gran desequilibrio, tan perturbador en las personas que se ha convertido en una amenaza tanto laboral, familiar, y social etc. La cual puede provocar el síndrome que se origina por el padecimiento de estrés crónico. En general, el estrés crónico supone un estado mental negativo, persistente, caracterizado por agotamiento emocional, distrés, sentimientos de reducida competencia, escasa motivación y actitudes disfuncionales (Extremera & Rey , 2010).
Síndrome del cuidador
El término no es nuevo. Fue mencionado por primera vez por Herbert J. Freudenberger, psicólogo estadounidense en al año 1974. Tres años más tarde, en 1977, la psicóloga estadounidense Christina Maslach dio a conocer el término en el Congreso anual de la Asociación Americana de Psicólogos (APA), refiriéndose al profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida de un familiar dependiente, además de las personas que se desgastan en el ámbito laboral. (Maslach , 1976).
Podemos decir que el Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico en el que la persona aprende a afrontar de repente una situación nueva para la que no estaba preparada y que consume todo su tiempo y energía. Aunque cuidar a una persona con discapacidad para unos es una experiencia positiva, emotiva y gratificante, pero al mismo tiempo los cuidadores pueden experimentar periodos de estrés, ansiedad, depresión y frustración. Cuando esto sucede los cuidadores pueden empezar a sufrir alteraciones físicas, emocionales y sociales, que pueden desequilibrar muchos aspectos de su vida.
En los síntomas tenemos actitudes y sentimientos negativos hacia la persona enferma a la que se cuida, desmotivación, frustración, depresión/bajo estado de ánimo, trastornos psicosomáticos como: angustia, alergias, afecciones de piel, cefaleas, trastornos gástricos e intestinales, fatiga, agotamiento, irritabilidad, cambios frecuentes de humor, la vida del cuidador gira alrededor del familiar con discapacidad, tiene problemas para relajarse, se muestra impaciente e irritable con la persona que cuida, reduce las actividades de ocio, desmotivación y desinterés por actividades que antes le proporcionaban satisfacción, sentimientos crecientes de resentimiento contra otras personas que podrían ayudar y no lo hacen, abandono de amistades. Los cuidadores familiares son personas que otorgan cuidado informal, no reciben remuneración o retribución económica, lo que hace que la sintomatología del síndrome se intensifique aún más.
La experiencia de cuidar involucra una gran responsabilidad y un enorme esfuerzo, en ocasiones físico por lo que provoca un aumento en la carga del cuidador, no solo trae las repercusiones ya mencionadas, también puede afectar a nivel económico y comprometer la vida, la salud, el bienestar, el cuidado y autocuidado no sólo del cuidador, sino también de la persona dependiente de cuidados (Imserso, 2009).
Una vez ya conociendo los síntomas del síndrome del cuidador hay que reconocer las fases por las que tiene que pasar el cuidador:
Negación o falta de conciencia del problema: Se utiliza la negación del hecho como un mecanismo de defensa para controlar los miedos y ansiedades que genera la situación.
Reorganización: Comienzan a compartir las responsabilidades del cuidado con el resto de la familia y se tiene una idea más clara de cuáles son los verdaderos problemas a los que hay que enfrentarse.
Resolución: En esta fase el cuidador controla la situación y se enfrenta a los acontecimientos con éxito porque cuenta con las herramientas adquirida. Además, es capaz de comunicarse y expresar sus sentimientos y emociones de una forma más correcta y sana.
Como métodos preventivos se realiza una serie de intervenciones psicosociales en cuidadores de pacientes con discapacidad las cuales han sido variadas y determinadas por diferentes tipos (Kübler-Ross, 2006):
Grupos de apoyo.- Se trata de grupos conformados por personas con las mismas características, en los que entre ellos mismos hablan y discuten de las situaciones referentes al cuidado.
Entrenamiento en habilidades sociales.- Se realiza juego de roles, entrenamiento en comunicación verbal y no-verbal.
Apoyo social.- Se realiza mediante la enseñanza de habilidades de interacción entre la familia para reducir el aislamiento social y aumentar el apoyo social.
Habilidades cognitivas.- Es un tipo de intervención en la que solamente se utilizan técnicas como distracción, imaginación guiada, etc.
Habilidades prácticas de cuidado.- Consiste en la enseñanza de habilidades prácticas, como el bañar o levantar.
Metodología:
Esta investigación es de tipo cuantitativa en la cual se identificó que es el estrés el factor principal en el desarrollo del síndrome de sobrecarga en el cuidador en base a la recolección de datos medibles y observables de la muestra a estudiar. Se midió el nivel de estrés mediante la Escala de estrés percibido que evalúa la percepción estresante que tiene la persona sobre situaciones de la vida diaria, está compuesto por 14 ítems y el test de Zarit que está compuesto por 22 ítems que determina la sobrecarga del cuidador. Para obtener resultados más claros y precisos fue necesario aplicar encuestas con indicadores relacionados al estrés y al síndrome del cuidador, las mismas que permitieron alcanzar el objetivo planteado.
Población:
Esta investigación se la realizó a los cuidadores de las personas con discapacidad de la fundación FADINNAF del Cantón Portoviejo.
La Fundación FADINNAF cuenta con aproximadamente 150 personas entre los usuarios y sus cuidadores, divididos en 5 sectores el Guabito que es donde se encuentra ubicada la fundación, en el Florón, las Cumbres de Andrés de Vera, las Visionarias de San Alejo y en la Parroquia Rio Chico.
Muestra:
La muestra es de tipo no probabilística, es decir que la participación de los sujetos no dependen de la probabilidad, sino de causas relacionadas con las características de la investigación.
De las 150 personas se tomó como muestra a 30 las cuales son los cuidadores de las personas con discapacidad y se las escoge por el tipo de muestreo intencional o por conveniencia debido a que se tiene más accesibilidad con el sector del Guabito y se encuentran disponibles porque habitan en los alrededores donde está ubicada dicha fundación.
Instrumentos
Escala de estrés percibido
La escala de Estrés Percibido (EEP), mide la percepción de estrés psicológico, la medida en que las situaciones de la vida cotidiana se aprecian como estresantes y los sucesos de la vida que son valorados por las personas como estresantes, y proporciona información general del estado de estrés percibido. La Escala de estrés percibido presenta una estructura de dos factores. El primer factor agrupa los ítems 1, 2, 3, 8, 11, 12 y 14, que se consideran negativos, y representan la percepción de desamparo o pérdida de control y sus consecuencias. El segundo factor agrupa los ítems 4, 5, 6, 7, 9, 10 y 13, que se consideran positivos, sin embargo estos items tienen un patrón de puntuación reverso de cuatro a cero y representan la autoeficacia o control de las situaciones estresantes o amenazantes. La escala brinda cinco opciones de respuesta: ‘nunca’, ‘casi nunca’, ‘de vez en cuando’, ‘a menudo’ y ‘muy a menudo’, que se clasifican de cero a cuatro. Los valores de 0-28 indican ausencia de estrés, de 29-42 un estrés ligero, y de 43-56, un estrés intenso (Cohen, 1983).
Test de Zarit
El Test de Zarit es una medida para determinar el nivel de sobrecarga que tiene un cuidador. Muchas veces los cuidadores no son sinceros consigo mismos, o no son conscientes de que confunden cariño con obligación o frustración, y esto les puede traer problemas de salud. Con este test se puede determinar más fácilmente cual es el nivel de sobrecarga que tienen, y como abordarlo. Se originó como un cuestionario de 29 preguntas, pero la versión revisada contiene 22 preguntas, como por ejemplo "¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?". El cuidador tiene que respaldar estas preguntas con una puntuación que va de 0 a 4. Estos puntos se suman para dar una cifra de hasta 88 puntos. Con un resultado que esté por debajo de los 46 puntos indica que no existe sobrecarga, pero una puntuación superior a 56 indica que hay sobrecarga en èl cuidador. (Zarit, 1980).
Cada respuesta obtiene una puntuación de 0 a 4. Luego se suma el puntaje obteniendo un resultado entre 22 y 88 puntos. Este resultado clasifica al cuidador en: Ausencia de sobrecarga menos de 46, sobrecarga ligera de 47 a 55, y sobrecarga intensa más de 56.
Resultados
Se aplicaron el test y las encuestas a 30 cuidadores de personas con discapacidad de la fundación FADINNAF, para poder establecer los resultados se escogió la Escala de estrés percibido el cual se lo utiliza para ver el grado de estrés de la persona y el test de Zarit que sirve para medir el nivel de sobrecarga del cuidador seguido de una encuesta con preguntas referentes al estrés y la sobrecarga en los cuidadores.
En los resultados de las encuestas aplicadas a los cuidadores de personas con discapacidad se ha obtenido como resultado que los cuidadores en su mayoría, 97%, son cuidadores principales; por otra parte el 90% presenta agotamiento físico y/o mental frente a la responsabilidad del ser representante de un familiar dependiente. El 97% no recibe remuneración económica y el 57% no recibe apoyo de familiares en cuanto al cuidado del familiar con diversidad funcional.
Discusión
En este estudio se encontró que dentro de los cuidadores cerca de un 80% presenta niveles de estrés considerables, siendo un 50% representado por un estrés ligero mientras un 30% posee un nivel de estrés intenso, tal como se describe en el cuadro 1, en contraste a esto encontramos que los resultados del síndrome del cuidador se inclinan a que un 50% posee una carga intensa, mientras un 37% presentaron carga ligera, esto da como resultado que cerca del 87% de cuidadores sienten carga en cuanto al cuidado, al comparar los datos podemos percibir que el mismo porcentaje general que presenta estrés también presenta un nivel de carga en cuanto al cuidado, presentándose el estrés como un factor prevalente para el desarrollo del síndrome del cuidador.
Dentro de esto se encuentra un 7% de cuidadores que presentan un nivel de sobrecarga en cuanto al cuidado que no necesariamente desarrollaron o presentaron niveles de estrés en el momento, sin embargo, presentan sentimientos consecuentes a la sobrecarga y frustración por otros factores asociados los cuales se entrelazan con los resultados de la encuesta en donde un 97% de los cuidadores encuestados realiza estas actividades por devoción sin remuneración, y que este mismo porcentaje de cuidadores son el único cuidador encargado, mientras un 90% se siente cansado tanto física como mentalmente.
Dos puntos a resaltar es que dentro de los factores extras que se asocian al nivel de estrés, así como a la significativa relación de este con el síndrome de cuidador es el apoyo económico de otros familiares para hacer frente al cuidado del familiar con discapacidad, y lo más relevante es que todos los cuidadores sienten un exceso de responsabilidad en cuanto al cuidado de la persona.
En el caso de personas con diversidad funcional, según García Isidoro, Armando, Gil, & Castellanos Sánchez (2017), la carga del cuidador puede ser parte fundamental dentro de las terapias que se le realizan a las personas que padecen discapacidades, porque este cuidado puede ser deficiente o demasiado extenuante principalmente en países en vía de desarrollo donde se encuentran muy limitados los recursos para personas con capacidades diferentes lo que hace que los padres y familiares, en especial las madres, sean quienes tengas que sustentar, cubrir y hacerse cargo.
Sumando lo descrito en la tesis de Arnedo, Domínguez, Guzmán, Ospino, & Serpa (2013) podemos añadir dentro de los factores que inciden en el síndrome del cuidador, el nivel de dependencia en situación de discapacidad, en este estudio el perfil de los cuidadores eran de mujeres y madres que dedicaban al tiempo de cuidado entre 13 a 23 horas, lo que indica muy poco tiempo dedicada a la propia salud y vida del cuidador; aquí se detectó que la mayor proporción de los cuidadores presentó algún grado de sobrecarga, no obstante, un porcentaje significativo no la presentó.
Conclusión
Según los resultados previamente analizados podemos concluir que dentro de la investigación si se encontró al estrés como uno de los factores principales para el desarrollo del síndrome del cuidador, pero a este se pueden sumar factores igual de predominantes como ser los únicos responsables del cuidado y la nula remuneración económica que reciben por el mismo, además que presentan agotamiento físico y mental por el cuidado que brindan a la persona con discapacidad y no reciben ayuda del resto de los familiares.
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