Lucicleide de Souza Barcelar*
Daniele Severiano Duarte **
Faculdade Ateneu. Brasil
projetoscientiicos@gmail.com
Resumen
El objetivo de este estudio es analizar la importancia de la familia en el contexto de la inclusión escolar del niño afectado por el espectro autista (TEA). Sus objetivos específicos son verificar el diagnóstico del niño afectado; identificar los tipos de intervención de niños con TEA en el entorno escolar; reconocer las estrategias adoptadas por el maestro para promover la inclusión del niño autista; distinguir las dificultades para la inclusión del niño; verificar el conocimiento de los maestros y la familia sobre la relación de la alimentación y el autismo. Para ello, se realizó una investigación bibliográfica con una revisión de la literatura, y una investigación de campo, para la cual se elaboró una entrevista y se aplicó al docente y la madre del alumno afectado por la TEA, además fue realizada observaciones. Fue posible a través de observaciones y narrativas darse cuenta de que el niño con autismo tiene grandes dificultades para socializar, interactuar en el aula y presentar dificultades de lenguaje. Se concluye que padres y docentes participan en el desarrollo y la inclusión del alumno, pero no están preparados para enfrentar esta situación y, por lo tanto, brindan el seguimiento y las intervenciones necesarias, ya que actúan de manera intuitiva; tener un conocimiento más específico sobre el tema es fundamental para que la familia y el educador puedan ayudar en el proceso educativo del niño con TEA desde una perspectiva inclusiva.
Palabras clave: trastorno del espectro autista, familia, inclusión, escuela, niños.
Abstract
This study aims to analyze the importance of the family in the context of the school inclusion of the child affected by the autistic spectrum (ASD). Its specific objectives are to verify the diagnosis of the affected child; to identify the types of intervention of children with ASD in the school environment; recognize the strategies adopted by the teacher to promote the inclusion of the autistic child; to distinguish difficulties for the inclusion of the child; to verify the knowledge of the teachers and the family about the feeding relationship and autism. For that, a bibliographical research was carried out with a survey of the main concepts related to the subject, and a field research, for which an interview was elaborated and applied to the teacher and the mother of the student affected by the TEA and made observation to the student. It was possible through observations and narratives to realize that the child with autism has great difficulty in socializing, interacting in the classroom and presenting language difficulties. It is concluded that parents and teachers are involved in working on the development and inclusion of the student, but are not prepared to deal with this situation and thus provide the necessary follow-up and interventions, since they act intuitively; having a more specific knowledge about the subject is fundamental so that the family and the educator can assist in the educational process of the child with ASD from an inclusive perspective.
Keywords: autism spectrum disorder, family, inclusion, school, children.
Para citar este artículo puede utilizar el siguiente formato:
Lucicleide de Souza Barcelar y Daniele Severiano Duarte (2018): “A importância da família na inclusão escolar de crianças acometidas pelo transtorno do espectro autista”, Revista Atlante: Cuadernos de Educación y Desarrollo (abril 2018). En línea:
https://www.eumed.net/rev/atlante/2018/04/familia-inclusao-escolar.html
//hdl.handle.net/20.500.11763/atlante1804familia-inclusao-escolar
1 INTRODUÇÃO
Esse trabalho analisa o transtorno do espectro autista (TEA) infantil e a importância da família no contexto da inclusão escolar da criança. Percebe-se que muitos profissionais na área da educação que, quando estão diante dessa situação, não têm conhecimento nem informação necessária, o que dificulta o processo de inserir crianças especiais na escola regular, porque, para incluir essas crianças, necessita-se primeiro de docentes preparados para receber e dar atendimento especializado.
Muitos pais e outros profissionais também não estão preparados e capacitados para lidar com essa situação e, dessa forma, dar o acompanhamento e a atenção necessária, porque o autismo é um tema pouco discutido e muito difícil de explicar e de diagnosticar na infância, porque uma das características da criança autista é a dificuldade de comunicação. Essas crianças têm dificuldade de se expressar oralmente, o que dificulta aos adultos compreenderem o que eles sentem, por isso se torna difícil diagnosticar com precisão se a criança tem o transtorno, visto que as crianças na faixa etária de um a três anos ainda estão no processo de domínio da linguagem (SILVA, 2012). Este trabalho é, portanto, importante, porque menciona os aspectos a serem estudados, em especial quando se falar na questão família e inclusão.
Quando mencionamos criança com o transtorno do espectro autista, geralmente já rotulamos a criança como diferente das outras, devido às características de isolamento, como brincar sozinho, ficar reservada com seus pensamentos, como destaca Silva (2012: 3): “Geralmente está associado a alguém diferente de nós, que vive à margem da sociedade e tem uma vida extremamente limitada, que nada faz sentido”, mas, apesar da diferença, é um indivíduo que merece atenção e respeito, assim como as demais crianças. Este trabalho é, ainda, importante, porque contribuirá para o conhecimento de todos os envolvidos nessa questão: pais, familiares, professores e até mesmo outros profissionais que precisam conhecer autismo inclusão e família.
A família, por sua vez, muitas vezes não está preparada para aceitar e ajudar a criança, por falta de informação e de conhecimento sobre o assunto. Na maioria dos casos, o tratamento é procurado pela família quando a criança já está na faixa etária de três a quatro anos, geralmente quando se dá início à vida escolar. Vale ressaltar que, nos primeiros anos de vida, os sinais indicativos de risco de autismo não são tão perceptíveis para quem não possui um mínimo de informação e conhecimento sobre o assunto. Muitas vezes os sinais não são valorizados pelos pais, familiares e médicos porque, diante dos indícios e sinais, conclui-se erroneamente como processo normal para a idade da criança. Um deles, normalmente é o atraso na fala, que começa a surgir e a se intensificar em torno dos três anos de vida, no entanto muito tempo já foi perdido no sentido de uma intervenção precoce e de procura de possibilidades de uma mudança no quadro que foi se constituindo, porque, quando mais rápido for o diagnóstico, mais cedo começam o tratamento e as intervenções corretas, que resultarão nas crianças progredirem.
Diante dessa situação, traçou-se a seguinte pergunta de pesquisa: qual é a importância da família no contexto da inclusão escolar da criança com transtorno do espectro autista (TEA)?
Assim, o trabalho tem como objetivo geral analisar a importância da família no contexto da inclusão escolar da criança com transtorno do espectro autista. E, mais especificamente, verificar como ocorre o diagnóstico da criança acometida; identificar os tipos de intervenção de crianças com TEA no ambiente escolar;; distinguir as dificuldades para a inclusão da criança; e verificar o conhecimento dos professores e da família acerca da relação alimentação x autismo.
Para que se tenha melhor compreensão da pesquisa realizada, o artigo apresenta uma fundamentação teórica com as principais teorias, além da metodologia, análise da informação e conclusões.
2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
Nesta parte do trabalho, apresentam-se as principais teorias acerca do autismo desde uma abordagem dos seguintes aspectos: história e definição, diagnóstico, intervenção, a importância da família na inclusão escolar e do professor.
2.1 Autismo: História e definição
O autismo foi relatado pela primeira vez por Kanner, em 1943, médico psiquiatra dos Estados Unidos, como menciona Bandim (2011:11): “Kanner descreveu 11 casos, nos quais observou determinados comportamentos próprios, caracterizados por isolamento (autismo extremo) rotinas repetitivas e elaboradas, repetição de frases e palavra”, a partir da observação de um grupo de criança com comportamento peculiar, tendo considerado a síndrome pertencente à categoria das psicoses. Atualmente, o autismo é considerado como um transtorno invasivo de desenvolvimento que envolve graves dificuldades nas habilidades sociais e comunicativas, caracterizado por um conjunto de sintomas que afeta a interação e a socialização da criança com o meio que o cerca.
No momento presente o autismo não está mais dividido em categorias, segundo o novo critério de avaliação da DSM-5 (Manual Diagnostico e Estatístico de transtornos mentais) esse transtorno não se apresenta como transtorno global ou invasivo de desenvolvimento, nem síndrome de asperger conforme eram divididos, para melhor compreensão da família, mudou a definição de autismo para Transtorno do Espectro Autista(TEA). Para Bandim (2011: 17), “O transtorno autista atinge maciçamente o desenvolvimento afetivo, social e cognitivo da criança, transformando o autismo em uma das síndromes mais devastadoras no tocante ao desenvolvimento da criança”.
2.2 Diagnósticos e intervenções
Silva (2012:14) disponibiliza a informação de que, “segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), cerca de 70 milhões de pessoas no mundo são acometidas pelo transtorno”. Pais, professores e outros profissionais focam em uma preocupação muito mais no atraso da fala e nos aspectos sociais da criança, sendo importante a identificação e a intervenção precoce do transtorno do espectro autista e seu desenvolvimento, porque, se não tiver esse olhar atento, pode atrasar o desenvolvimento que a criança precisa ter antes dos cinco anos. Bandim (2011:31) diz: “os sintomas do autismo normalmente se manifestam antes dos 3 anos de idade. Os pais começam a se preocupar entre os 12 e 18 meses, na medida em que a linguagem não se desenvolver”.
Uma das características do autismo se refere à comunicação. De acordo com Goergen (2013: 33), “destaca-se o uso limitado de comunicação não verbal, como contato visual, expressões faciais, gestos, linguagem corporal. É comum a criança não responder ao chamado pelo nome ou ao gesto de tchau”.
Na infância, os sinais indicativos de risco do autismo não são tão perceptíveis para quem não possui informação sobre ele, porém muitas vezes não são valorizados pelos pais, familiares e médicos. Os familiares são os primeiros a perceber alguns sinais indicativos de autismo, mas é necessária a avaliação precisa de um profissional da área. Outra característica, como destaca Goergen (2013:35), “diz respeito aqueles comportamentos marcados por extrema resistência ou estresse para mudança de rotinas”, isso explica por que muitas crianças com autismo têm comportamento de estresse diante de novas situações e novas rotinas.
Geralmente, a primeira a desconfiar da deficiência do filho é a mãe, em seguida os médicos, professores e as pessoas ao redor, que começam a notar comportamento diferente na criança. Segundo Silva (2012:134), “para que o diagnóstico seja realizado com êxito, é fundamental que o profissional tenha experiência no assunto e que entenda profundamente sobre comportamentos infantis de forma geral”. Ainda ressaltando sobre o diagnóstico, Bandim (2011:48) coment6a que: “Ele deve ser dado por um profissional médico, podendo ser um psiquiatra especializado em crianças e adolescentes, ou mesmo outro profissional médico que tenha experiência” com criança autista.
O diagnóstico não significa algo de pouca importância, pois, por meio dele, é que se conduzirão as alternativas e intervenções, como sustenta Bandim (2011: 47): “o diagnostico pode ser considerado como o princípio fundamental para um direcionamento e ponto de partida para o tratamento adequado”.
Diante do exposto, percebe-se que muitos dos instrumentos de diagnóstico não estão popularizados, em função disso muitos profissionais não estão preparados e, em muitos casos, não são especialistas na área relacionada aos problemas mentais, por conseguinte diagnosticam erroneamente quem não tem o transtorno, resultando assim no atraso nas intervenções e no desenvolvimento da criança autista.
Para o diagnóstico do TEA, consideram-se os principais pontos, como interação social, comunicação, comportamentos repetitivos e com interesses restritos, os quais serão investigados pela história clínica detalhada por exames psiquiátricos, exame neurológico, avaliação genética, avaliação fonoaudiológica e avaliação psicológica. (GOERGEN, 2013)
Um dos motivos de os pais ficarem desesperados é não ter a quem recorrer para começar o tratamento. É verdade que cabe aos pais observar as características anormais dos filhos, mas é necessário que as faculdades de medicina prepararem melhor seus profissionais para dar o auxílio e a assistência necessária para as famílias, contribuindo assim para o diagnóstico e as intervenções corretas na hora certa. Como comenta Bandim (2011:62), “Apesar do aumento do conhecimento e reconhecimento do transtorno por muitos profissionais, muita desinformação ainda predomina no contexto dessas crianças”. Essa triste realidade compromete o progresso dessas crianças e chega até a ser lamentável para os pais, que ficam desinformados sobre a real situação dos seus filhos recorrendo a vários profissionais, sem saber que decisão tomar, visto que além do filho ser uma criança especial ainda encontram esses outros obstáculos que são os profissionais despreparados e a falta de assistência.
É fundamental procurar por vários profissionais, pois o tratamento consiste na união de vários profissionais que contribuirão para ajudar a criança a se desenvolver nas suas competências e inteligências, ajudando-a a viver de maneira apropriada e ter os comportamentos adequados. Bandim (2011:61), ao descreve o tratamento, confirma: “Deve ter um caráter eminente multidisciplinar, isto é, ser realizado por vários profissionais especializados, com cada caso sendo avaliado de forma particularizada”, até porque os pais irão precisar dessa ajuda em parceria, sendo, portanto, importante o acompanhamento com psiquiatra, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e comportamental. Destarte, eles precisarão de acompanhamento educacional para o melhor desenvolvimento das crianças autistas, e cada um contribuirá para o progresso da criança nas diferentes atuações e necessidades.
Todas essas ações, como menciona Bandim (2011:31), “Melhoram a qualidade de vida das crianças e consequentemente a qualidade de vida dos pais”, pois os pais, diante dessa nova situação, necessitam contar com a ajuda de vários profissionais, destacando que é importante os pais também cuidarem de sua própria saúde, porque, quando recebem o diagnóstico, muitos pais entram no estado de estresse e ansiedade, até mesmo ficam com depressão. Então, é importante que, para cuidar da criança autista, os pais cuidem do seu estado físico, mental e emocional para serem os guias mais achegados e preparados dessa criança, porque os pais irão passar mais tempo com eles e cabe primeiramente a eles a educação dos seus filhos, junto a todo o acompanhamento dos profissionais que ajudarão nas responsabilidades. Para a realização de uma intervenção, apresentam-se abaixo os principais modelos de intervenção.
Além de todos os instrumentos de apoio as intervenções, é importante a atuação de diversos profissionais habilitados para as intervenções, que também serão de importância para os pais como destaca Kidd (2013: 111): “Pais de crianças com TEA precisam de alguém em que possam confiar para lhes ensinar sobre seus filhos; precisam de alguém que entenda sobre o autismo, para ajudar a cuidar dos seus filhos”, ou seja, precisam dividir essa missão com outros, pois sozinhos os pais não conseguem, necessitam até mesmo de verdadeiros amigos, vizinhos e familiares dispostos a ajudar, como diz a própria autora: “precisam dessa equipe de apoio”. Silva (2012: 5) também comenta algo importante sobre isso: “O conhecimento atual sobre autismo é fruto de uma parceria que costuma dar certo: pesquisadores comprometidos e pais que dedicam suas vidas a zelar por seus filhos”.
2.3. A importância da família na inclusão escolar
Segundo Lakatos (2013: 171), “A família, em geral é considerada o fundamento básico e universal das sociedades, se encontra em todos os agrupamentos humanos”. Assim sendo, a família é o alicerce sustentador do ser humano.
Um filho é um motivo de alegria. São meses esperando o tão desejado filho, e o que se deseja de um filho é que ele venha ao mundo com saúde perfeita, imagina o quanto é desafiador e novo para os pais receber o diagnóstico da criança com evidências de autismo. Diante da nova circunstância e despreparos, os pais são pegos inesperadamente, se sentem culpados e sem conhecimento sobre a situação, que rumo tem que tomar. Sentem-se frustrados e preocupados e disso, por sua vez, brotam muitos sentimentos, como angústia, conflitos, frustações, medos e inseguranças. (SILVA: 2012)
Sem conhecimento de causa, recorrem a vários profissionais e a opiniões diferentes, que consequentemente não contribuem para um direcionamento correto, porque muitos profissionais estão desinformados e pensam erroneamente a respeito do transtorno autista, como comenta Bandim (2011: 62): “Esse tipo de postura não traz nenhum benefício à criança, principalmente aos pais, que ficam perdidos e afogados num mar de informações truncados e malconduzidos”.
Nesse momento, o que os pais precisam é de excelentes profissionais que os guiem na direção rumo ao progresso do seu filho. Eles precisam ter a força necessária para ter condições de ser a base sustentadora do tratamento do filho. É necessário que os pais não se sintam sozinhos e reconheçam que precisam de ajuda e que devem formar uma aliança com todos os envolvidos como professores, fonoaudiólogo, psicólogo e pediatra. (KIDD: 2013)
A criança especial necessita de atenção, cuidado e carinho da família, e todo o acompanhamento e estímulo para seu progresso, porque a criança pode até ter excelentes profissionais que a estimulem, mas é fundamental a dedicação e a paciência dos pais na vida da criança com transtorno, pois os pais são à base da criança, e o envolvimento deles é extremamente importante para o desenvolvimento da criança autista, como confirma Silva (2012:159): “A criança com autismo só consegue se desenvolver se estiver verdadeiramente integrada no ambiente familiar”. Kidd (2013: 17) também confirma esse ponto de vista quando diz:
Os pais têm um impacto maior sobre o desenvolvimento de seus filhos que outro profissional que se conheça. Se os pais passarem apenas duas horas interagindo com seus filhos diariamente, eles influenciarão o progresso infantil duas ou três vezes mais do que qualquer professor ou terapeuta.
A família constitui então o primeiro universo de relacionamentos sociáveis onde a criança se desenvolve, como frisa Dessen (2001: 136): ”especialmente em se tratando das crianças com deficiência mental, as quais requerem atenção e cuidados específicos da familia”. Portanto, a família será fundamental em todo o processo.
2.4 O papel da inclusão escolar das crianças com autismo
A inclusão tem como finalidade atender as necessidades das crianças especiais e possibilitar a sua interação na escolar. Kidd (2013:100), ao mencionar as vantagens da inclusão, assevera que “Um dos benefícios invisíveis do início de serviços educacionais em uma idade precoce é que a criança aprenderá a tolerar novos ambientes e a envolver-se com mais pessoas”.
É preciso reconhecer que, para que se tenha inclusão, primeiro temos de mudar a nossa maneira de olhar a criança autista, a qual, embora tenha limitações, é capaz de se desenvolver assim como as outras crianças. Por isso, é necessário, como afirma Silva (2012: 71): “olhar a criança com autismo sob a perspectiva dela”, admitindo que, dependendo da criança e das intervenções corretas e do tratamento precoce, ela pode se desenvolver, conforme afirma Kidd (2013: 95):
A intervenção precoce é fundamental para o sucesso de todas as crianças no longo prazo, especialmente aqueles com autismo. Uma vez que o cérebro é muito flexível em crianças com menos de sete anos, quanto antes diversos serviços forem iniciados, melhor será o seu resultado.
A inclusão tem uma proposta bem interessante, pois reconhece que o aluno que antes era excluído da sociedade e da escola, agora conta com a oportunidade de ter uma relação com todos, e isso contribui para novas aprendizagens. Desse modo, a relação aluno-professor tem grande significado no processo educativo, pois um complementa o outro. (BELIZÁRIO e LOWENTHAL, 2013)
A educação inclusiva tem também a intenção de trabalhar com valores como a solidariedade humana e o desenvolvimento da criança e a preparação para o exercício da cidadania. Para Silva (2012: 163): “inclusão é uma política que busca perceber e atender as necessidades educativas especiais de todos os alunos, em salas de comum, em um sistema regular de ensino”. Todas as crianças precisam estar em convivência com outras crianças, ou seja, elas precisam interagir entre si, sendo assim a inclusão escolar tem a salutar missão de promover vários valores por trabalhar a individualidade, a diferença de cada indivíduo, o companheirismo, a amizade, a aceitação das diferenças. Além disso, como destaca Silva (2012: 159): “O contato com crianças típicas propicia estimulações diferentes daquelas obtidas em terapia”. Outro ponto importante é que a inclusão vai incutir nas crianças a capacidade de aceitação e, futuramente, não ter preconceito pelo diferente.
É digno de nota que a educação em geral tem como principal objetivo o exercício da cidadania quando se trabalha a inclusão na escola regular, esse objetivo se torna real, pois se concretiza na ação de respeito a todos, independente da sua situação, como destacam Belizário e Lowenthal (2013: 134):
A inclusão escolar promove às crianças com TEA oportunidades de convivência com outras crianças da mesma idade, tornando-se um espaço de aprendizagem e desenvolvimento social. Possibilita-se o estímulo de suas capacidades interativas, impedindo o isolamento contínuo.
Outro ponto importante da inclusão escolar está associado ao fato de as crianças especiais não serem vistas com descriminação e exclusão, e sim como capazes de se desenvolver dentro das suas circunstâncias. Mas, para que isso ocorra, é necessário ter uma educação de qualidade e atendimento adequado, profissionais qualificados para crianças autistas e uma mudança de olhar em relação a elas. Como salientam Belizário e Lowenthal (2013:.138), “A escola deve buscar estratégias para que o processo de ensino-aprendizagem aconteça com qualidade”, baseado no projeto político-pedagógico para que se tenha qualidade na educação para todas as crianças.
A educação infantil é a primeira etapa na qual se concretizam, para toda a vida adulta, atitudes que influenciam para toda vida, sendo assim a inclusão é importante, pois contribui para preparar crianças para o ato da generosidade, da bondade e do respeito. O artigo 206 da constituição, inciso I, deixa claro que não pode haver distinção e discriminação com alunos, toda a criança precisa de acesso à educação, pois a lei nos garante que tem de haver igualdade de condições para todos os alunos permanecerem nas escolas.
A inclusão escolar, portanto, é lei e tem seu amparo, todas as escolas são obrigadas a incluir crianças especiais na sua rede de ensino, conforme a legislação, no artigo 205 a educação, é direito de todos e dever do Estado e da família”, ou seja, a educação é direito de todas as crianças independente das suas condições. (BRASIL, 2015: 14):
Entende-se por educação especial, para os efeitos desta lei, a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos com deficiência; transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades superdotação.
1º Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular, para atender às peculiaridades da clientela de educação especial.
2º O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular.
3º A oferta de educação especial, dever constitucional do Estado, tem início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil (BRASIL, 2015: 49).
Como se vê, a educação especial é lei, e todas as instituições de ensino devem oferecer uma educação de qualidade sem nenhum tipo de preconceito. Sobre esse assunto, o Conselho Estadual dos Direitos da Criança e do Adolescente (CEDCA) prioriza aspectos muito importantes, os quais devem ser cumpridos por todos em benefício da criança. Esse documento destaca que todos os direitos da criança devem ser preservados, tais como: educação, moradia, lazer; direito à cultura e tudo que contribua para a dignidade humana da criança. E uma das maneiras de conceder dignidade às crianças especiais é não trata-las com discriminação e associá-las ao convívio com outras crianças, incluí-las na rede regular de ensino.
2.5 Relação entre alimentação e síndrome do espectro autista
Para Silva (2001: 11), “diversos estudos descrevem uma associação do autismo com variadas anormalidades fisiológico, entre elas distúrbios relacionados ao metabolismo proteico”. A teoria do excesso de peptídeos opíoides afirma que o consumo de glúten e caseína pode intensificar o comportamento da síndrome do espectro autista. Outra hipótese é de que distúrbios do metabolismo da creatina também estão integrados à doença. Outros autores apontam que intolerâncias alimentares e alergias alimentares têm recebido muita atenção como possíveis fortalecedoras dos comportamentos autísticos. (SINGH & KAY, 1976)
A primeira evidência foi descrita há mais de 40 anos por Hans Asperger (1961), que sugeriu uma possível relação entre doença celíaca e autismo. Estudos posteriores identificaram, em urina e diversos fluidos corpóreos de autistas, elevadas concentrações de peptídeos, aminoácidos e metabólitos derivados do catabolismo proteico. A partir desses resultados, algumas teorias sobre a relação entre consumo de proteína e autismo foram postuladas. A mais popular é a teoria do excesso de peptídeos opioides, muito difundida por profissionais e pais de autistas. Recentemente indícios de alterações do metabolismo da creatina também foram identificados.
2.5.1 Dieta sem glúten e sem caseína
De acordo com Mello (2005), no período de 1980, alguns pesquisadores indicaram a existência de uma possível correlação entre alguns comportamentos característicos de pessoas com autismo e a presença, ou traços, de glúten (e seus derivados) e caseína na alimentação. Nesta direção, Whiteley et al., (2010) relata que, em estudos desenvolvidos na Dinamarca, com crianças autistas que foram alimentadas com dieta restrita em glúten e caseína, foram obtidas melhoras consideráveis no comportamento destas crianças após 8 a 12 meses de dieta. Assim, entende-se que, quando retiramos os alimentos e os produtos que prejudicam a “pessoa acometida pela síndrome mencionada e aumentamos a oferta de nutrientes, damos a oportunidade de o corpo trabalhar adequadamente e de os outros tratamentos serem mais bem aproveitados”. (MARCELINO, 2010: 61).
Santos (2012: 05) afirma que, “diante de todas as implicações do distúrbio autista associado à nutrição, o tratamento deve ser sempre aplicado de forma interativa e multidisciplinar”, bem como deve haver a integração dos membros da família do paciente, objetivando não a cura da doença, mas uma melhora efetiva nas características e sintomas da desordem.
Em conformidade com Lima (2013), para eliminar a caseína da dieta, devem ser retirados o leite e seus derivados, como sorvetes, iogurtes, queijos etc. Deve-se substituir o leite animal por leite vegetal, como, por exemplo, o leite de arroz. Para retirar o glúten, a prática mais comum é a utilização de farinhas de milho, mandioca ou arroz. Este tipo de dieta não pode ser feito sem o acompanhamento de um especialista, pois pode deixar de fora alguns nutrientes, por exemplo: cálcio, proteínas etc. Por sua vez, é oportuno que primeiro se retire o leite e todos os seus derivados, e após três semanas faça-se a retirada do glúten, de forma gradual até que seja total.
Conforme Marcelino (2010), os resultados positivos da aquisição da dieta Sem Glúten e Sem Caseína (SGSC) são: a melhora do nível de concentração, melhora do contato ocular, diminuição do comportamento auto e agressivo, diminuição das estereotipias motoras e verbais, impulso positivo na afetividade, melhora na linguagem verbal e não verbal. Além de resolução dos problemas gastrintestinais, melhora do sono. Ainda de acordo com o mesmo autor, no geral, observa-se um comportamento melhor em 70% das crianças que estejam sob correta aplicação da dieta.
2.5.2 Protocolo DAN
Nesta mesma linha, temos o trabalho do pesquisador e psicólogo e pesquisador norte-americano, Dr. Bernard Rimland, que fundou o Autism Research Institute (ARI) e a Autism Society of America (ASA). O trabalho do autor supracitado contempla o tratamento biomédico, também isento de glúten e caseína. Ele elaborou o famoso protocolo DAN, conhecido em inglês como Defeat Autism Now (ou Derrote o Autismo Já). Comprovou em seus estudos que o autismo está ligado a causas biológicas, tais como: intoxicação de metais pesados, intolerância alimentar, proliferação de leveduras e bactérias, transtornos intestinais, sensibilidade ao glúten e à caseína, desequilíbrio de ácidos orgânicos e/ou deficiência nutricional.
O tratamento biomédico completo usualmente envolve intervenção dietética, nutricional, suplementação vitamínica, e pode incluir o uso de medicamentos homeopáticos, além da retirada de glúten e caseína na alimentação (MARCELINO, 2010). A adoção da dieta sem glúten e sem caseína tem como consequência a melhora dos problemas relacionados: digestão, sono, concentração, menos autoagressão, maior interatividade social, e aumento da linguagem que geralmente é limitada na maioria das crianças do espectro.
3 METODOLOGIA
Esta pesquisa é de natureza qualitativa, pois não mensura dados. Partiu-se da perspectiva da pesquisa bibliográfica e de campo, conduzida desde uma abordagem exploratório-descritiva. Para Lakatos (2013) tanto a pesquisa bibliográfica, como a de campo se complementam e enriquecem a investigação.
A Escola X localiza-se no Bairro Cidade dos Funcionários. A missão da escola é cuidar para que a socialização, o conhecimento, a formação moral, o equilíbrio emocional e a consciência política floresçam nos alunos, abrindo espaço para desenvolverem seu potencial. Essa instituição tem crescido muito e hoje conta com 1480 alunos, e tem outros campos de educação em Fortaleza, conforme a informação da secretaria geral da instituição. A organização curricular do Colégio é dívida em: Infantil, Fundamental e Médio. Tem como missão formar cidadãos competentes, éticos e conscientes, oportunizando espaços para o desenvolvimento de suas habilidades, por meio da prestação de excelentes serviços educacionais e do afeto, contribuindo para uma sociedade justa e humana.
Os sujeitos da pesquisa foram selecionados de forma intencional, haja vista que são pessoas que se relacionam diretamente com a criança com TEA e possuem a informação necessária. Para tanto, foi elaborado e aplicado um roteiro de entrevista semiestruturada à mãe (Rosa) do aluno e à professora (Flor), e realizada observação simples (assistemática) através de quatro sessões com o aluno acometido pelo TEA.
O material coletado foi analisado desde a perspectiva da técnica de análise de conteúdo. Para o registro da observação, as categorias foram definidas a posteriori (ver quadro 1 do apêndice). Por outro lado, as categorias das entrevistas, foram definidas a priori (ver quadro 2 do apêndice). Para melhor compreensão as categorias estão destacadas em negrito no corpo da análise da informação.
Vale salientar que, antes da realização da entrevista e da observação, foi explicado aos participantes a importância do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, posto que é a manifestação clara de concordância do sujeito investigado com realização da pesquisa.
4 ANÁLISE DA INFORMAÇÃO
Nessa parte do trabalho, apresenta-se a observação da criança acometida pelo TEA e as entrevistas aplicadas à mãe e à professora da criança.
4.1 Observação
Em função das quatro sessões observacionais simples realizadas com a criança acometida pelo TEA, foi possível destacar algumas categorias (ver em negrito) definidas a posteriori da análise dos registros:
- Na primeira sessão, identificou-se dificuldade de interação (inicialmente o aluno resistiu a entrar na sala, tinha pouca confiança nos professores e apresentava agitação física) e os professores fizeram uso de múltiplas estratégias para integrar o aluno (estimularam a criança através de tarefas coletivas e lúdicas);
- Na segunda sessão, observou-se a adaptação do aluno, a qual foi positiva e apresentou vinculação afetiva aos professores, aceitou bem os colegas de sala de aula, embora preferisse ficar sozinho;
-Na terceira sessão, evidenciou-se a dificuldade de concentração (o aluno tinha dificuldade em se concentrar e desenvolver as tarefas). Andava pelo ambiente sem parar de forma desordenada e não interagia. Apresentava dificuldades psicomotoras e de interação. Os professores utilizaram como estratégiaso desenvolvimento do aspecto psicomotor através de atividades lúdicas e tarefas para o desenvolvimento cognitivo.
-Na última sessão, destacou-se a linguagem e a interação do aluno, o qual apresentou um bom desenvolvimento, com melhoria no processo de interação na sala de aula.
4.2 Entrevistas
Conforme relato da mãe, Rosa (nome fictício), 35 anos, a família é composta de quatro pessoas: ela, o esposo e dois filhos – uma de nove anos e outro de quatro anos. O de quatro anos se chama Lucas (nome fictício), está cursando o infantil IV no período da manhã; é uma criança afetiva com os colegas principalmente com a professora. Rosa descobriu que seu filho era autista quando a escola percebeu que a criança tinha traços anormais de comportamento, como comprometimento na linguagem, falta de interação e dificuldade de atenção e de concentração. Traços esses mencionados por alguns autores como características do transtorno. Consciente da situação, a escola orientou a família a buscar ajuda profissional. Depois do acompanhamento multidisciplinar, foi diagnosticado o transtorno antes dos três anos de idade. Esse tratamento multidisciplinar refere-se aos vários profissionais unidos e integrados para o tratamento da criança com transtorno autista (BANDIM: 2011). A mãe (Rosa) assim comenta como foi a inclusão dele na escola e por que escolheu aquela instituição educacional para o filho:
Antes do diagnóstico do Lucas (nome fictício), sempre foi muito bem acolhido e mesmo após o diagnóstico todo carinho e respeito permanecem, tais sentimentos foram decisivos para a escolha e permanência do meu filho na instituição.
Isso reforça que a inclusão escolar começa desde a portaria da escola, com um bom acolhimento da criança, até todo o estabelecimento de ensino, ou seja, a inclusão precisa ocorrer em todo o contexto escolar não se trata apenas de inserir parcialmente a criança, ou seja, todos devem demonstrar uma postura afetiva e respeitosa com a proposta de inclusão. Isso desenvolve sentimentos positivos como respeito à diferença, com colaboração e com solidariedade (CARVALHO, 2009). A entrevistada destaca, ainda, que o filho sempre foi muito bem aceito e bem tratado por todos na escola, sua expectativa em torno da continuidade da proposta é que a escola busque crescimento e qualidade na inclusão escolar.
Nesse sentido, o papel da escola é promover o ensino de qualidade que desenvolva nos alunos suas capacidades cognitivas, intelectuais, emocionais e sociais. A inclusão deve ir ao encontro desses objetivos, pois desenvolve nos alunos a capacidade de aprender com o outro e lhes ensina a ter uma convivência compartilhada que favorece não só o desenvolvimento de criança com TEA, mas também com todas as outras crianças e principalmente permite-lhes ter acesso à educação na escola regular; isso é ser incluídas e não excluídas (BELIZÁRIO; LOWENTHAL, 2013). Em conexão com essa ideia, Rosa cita os benefícios da proposta inclusiva para o progresso do filho e quais as dificuldades e desafios vivenciados nessa proposta. Rosa reconhece que:
A escola foi de enorme importância para o nosso filho, incluir é de grande importância para as crianças com necessidades especiais, ela só trouxe benefícios para todo o seu desenvolvimento global, como também está em associação com outras pessoas que não sejam apenas os familiares o ajuda a interagir com todos, as dificuldades e desafios da inclusão está dentro do contexto escolar onde a inclusão acontece ,é necessário ter programas mais direcionados em apoio ao professor, ou seja, mais qualificação e materiais didáticos que estimulem melhor essas crianças, também sinto falta de outros profissionais da escola mais envolvidos com o desenvolvimento do meu filho como psicóloga e uma psicopedagoga na escola.
Isso nos remente à importância de não apenas incluir crianças especiais na escola regular, como também dar o suporte necessário a fim de auxiliá-las melhor no processo educativo, porque, na inclusão, todo o envolvimento da comunidade escolar é importante. Quando foi perguntado para mãe do aluno de que forma a afetividade ocorria e se ela achava a afetividade um ponto importante para que a inclusão e aprendizagem se concretize, Rosa disse que
A afetividade e algo que sempre me chamou atenção por todos os funcionários, eles transmitem esse valor da solidariedade e afetividade com todos independe das situação porque uma das proposta da educação da escola e forma pessoas solidarias e bondosas .Na escola de Lucas considero uma outra família porque podemos contar com eles para nossa dificuldades, anseios e medos ,sentimos que não estamos sozinhos ... Destaca também a grande afetividade entre ele é a professora que demostra muito carinho por Lucas.
Em relação à aprendizagem, a escola é um ambiente que proporciona, além de interação e afetividade, o desenvolvimento de habilidades e de competências sociais que serão úteis à vida adulta. Para Rosa, a escola é fundamental, pois possibilita melhores avanços cognitivos e comportamentais. Ela responde da seguinte à pergunta sobre como avalia a aprendizagem do filho e se ele está sendo bem acompanhado no processo de ensino e aprendizagem:
O aproveitamento escolar dele está dentro do seu ritmo, mas ele está progredindo dentro das suas possibilidades, parecem pequenos avanços, mas esses pequenos avanços são importantes para o seu processo gradativo de desenvolvimento. Lucas vem sendo estimulado para a descoberta das cores, números, letras e outros assuntos trabalhados. Sim, ele é bem acompanhado sempre de forma individualizada, pois ele necessita de muita estimulação e acompanhamento nas atividades.
Nesta direção, Rosa ainda comenta que, segundo a professora, no começo do semestre Lucas chorava para realizar as atividades propostas, hoje em dia Lucas já aceita sentar, embora ainda necessite do acompanhamento individual da professora, que pacientemente o orienta nas atividades. Já reconhece letras e números, melhorou muito na sua coordenação motora fina – segura o lápis corretamente – e realiza algumas atividades propostas, algo que não fazia antes.
Quanto à alimentação, é importante ter a consciência da seleção dos alimentos nutritivos para o crescimento saudável da criança conforme mencionado pela mãe de Lucas. Em observação referente à alimentação, foi possível verificar que Lucas se alimentava muito de frutas, principalmente de banana, sua fruta preferida. A única restrição da mãe era biscoitos recheados e refrigerantes. A própria criança não gostava de alguns alimentos, como massas, por exemplo. Rosa menciona que a dieta de Lucas está relacionada a evitar alimentos industrializados, refrigerantes, alimentos com conservantes. Ela diz:
Lucas faz uma dieta não pelo transtorno em si, mas pela qualidade de vida e para não ter problemas de obesidade, pois em determinado momento ele ficou acima do peso. Ele tem acompanhamento com uma nutricionista que faz parte da equipe de profissionais que acompanham Lucas. (Rosa)
Na concepção de Rosa, os alimentos industrializados, alimentos com excesso de açúcar, afetam a saúde de todos, sendo assim ela procura introduzir desde muito cedo uma alimentação saudável. Os utensílios de Lucas são individuais, pois ele reconhece seus utensílios. Isso o ajuda a ter autonomia ao pegar seu material, como copo e prato, tudo pertencentes a ele, não como restrição medica apenas para manter rotina e autonomia. Embora a mãe não tenha conhecimento específico sobre a relação da alimentação com TEA, ela própria faz restrições pontuais.
Para ter a compreensão do papel do professor nesse contexto, realizou-se uma entrevista com a professora Flor (nome fictício), a qual atua na instituição há seis anos, tendo o mesmo tempo de formação na área da pedagogia, com formação em psicopedagogia clínica e institucional. Consoante a professora Flor, o aperfeiçoamento ocorre através de leituras de artigos, texto a respeito do assunto e cursos de especialização para melhorar a prática docente. Neste sentido, ela comenta:
Tenho buscado sempre aprender e ler muito sobre o autismo a partir do Manual de Saúde Mental DSM-5, que é um guia de classificação que diagnostica o Autismo e todos os distúrbios, incluindo o transtorno autista, transtorno de integrativo da infância, transtorno generalizado do desenvolvimento não-especificado (PDD-NOS) e Síndrome de Asperger, fundiu-se tudo em um único diagnóstico chamado Transtornos do Espectro Autista – TEA.
Ao trabalhar com crianças com TEA, é importante desenvolver métodos que auxiliem no desenvolvimento intelectual do aluno. A professora comentou que procura usar algumas técnicas que a ajudam na aprendizagem e na aproximação com o aluno. Ela procura falar baixo, olhar nos olhos, não deixando sua obsessão e rigidez atrapalharem seu desenvolvimento. A professora tem notado que a criança tem avançado na coordenação motora fina e na concentração, utilizando jogos confeccionados pela própria professora, o que possibilitou um grande desenvolvimento no aluno. De acordo com a professora, ela encontra dificuldades em trabalha no processo inclusivo e explica:
As dificuldades do processo inclusivo estão relacionadas às condições de sala de aula, como, por exemplo, a quantidade de alunos e o tempo para ajudar esse aluno a desenvolver melhor suas habilidades. (Flor)
Segundo Belizário & Lowenthal (2013: 134), “O acesso de crianças com TEA à rede regular pode promover grandes avanços em seu desenvolvimento nos processos de ensino-aprendizagem, socialização e inserção ao meio social” e pode contribui para novos conhecimentos e competências profissional dos docentes. De acordo com a professora, a inclusão contempla vários pontos positivos, pois possibilita uma troca de experiências magníficas e dá oportunidade de ajudar os alunos a se desenvolverem junto com outras crianças.
Segundo a fala da professora, a questão da afetividade é fundamental para a integração social e acadêmica. Essa afetividade pode resultar em avanços na aprendizagem e na interação social dos alunos. A professora diz como ocorre a afetividade na sala e que relação existe entre afetividade e aprendizagem do aluno:
Na sala, sempre procuro orientar as crianças para chamarem Lucas para a rodinha ou atividades extras que envolvem interação e socialização, percebo que sempre quem vai à busca de interação são os amigos e não a criança com transtorno. A relação afetividade e aprendizagem caminham lado a lado. (Flor)
A professora, embora faça sempre cursos relacionados às práticas educacionais e procure estar atualizada sobre a proposta inclusiva, nunca participou de cursos que falem sobre a alimentação, apenas assistiu a pequenas palestras sobre alimentação saudável, não específica para o direcionamento para crianças com TEA. Ela explica como ocorre alimentação na escola para crianças com TEA e se a alimentação contribui para o estado emocional:
A alimentação é individual cada criança leva seu lanche, a alimentação desse aluno consiste geralmente em frutas, sucos e biscoitos específicos. Pelos cursos realizados, não acredito que a alimentação tenha contribuição para o estado emocional dessas crianças (...) (Flor)
Como é possível perceber, a professora apresenta desconhecimento sobre a relação da alimentação e a qualidade de vida de criança acometida pelo transtorno autista.
Com o resultado da pesquisa de campo, ressalta-se que os principais aspectos investigados deixam claro que educar desde a perspectiva da inclusão é um verdadeiro desafio. Os pais confiam no papel da escola, no desempenho dos professores. Consideram a escola fundamental, pois possibilita melhores avanços cognitivos e comportamentais da criança. Frente ao cenário dos professores, percebe-se a formação minimizada acerca do tema, escassos recursos disponíveis e pouco apoio institucional. Por sua vez, a intervenção fica delegada à professora, que, em sala de aula, desenvolve atividades regulares, embora esta tenha dificuldades frente à quantidade de alunos em sala, à escassez de material, etc. O professor pode ser considerado como a mola propulsora da educação de alunos com necessidades especiais, servindo de conexão entre a proposta da instituição escolar, os alunos e a família. São esses os responsáveis para consolidar uma educação inclusiva, através de condutas pautadas nos valores da mesma.
5 CONCLUSÃO
De acordo com o exposto, foi possível conhecer a importância da família no contexto da inclusão escolar da criança com transtorno espectro autista, percebe-se o quanto é importante conhecer sobre esse transtorno para a possibilidade de conduzir corretamente essa criança, para seu desenvolvimento integral, sendo fundamental a parceria entre a família e a escola.
De acordo com os objetivos inicialmente traçados, foi possível constatar:
Destacados os aspectos anteriores, pode-se dizer que a pergunta da pesquisa foi contemplada; o papel da família é primordial para o desenvolvimento de uma criança com o transtorno do espectro autista, pois são os pais que irão conduzir e apoiar essa criança por toda a vida. Mas, por sua vez, a escola, juntamente com a família, servirá como alicerce para esta criança. Assim sendo, é importante, para a criança com TEA, estar inserida no meio de pessoas que cuidem dela e façam o possível para o seu progresso. Embora este ocorra de forma gradativa, o autista poderá desenvolver as suas diversas potencialidades como ser humano.
Sabe-se, ainda, da importância das intervenções de uma equipe multidisciplinar, que inclui psiquiatra, psicólogo, neurologista, pediatra, professor, psicopedagogo e fonoaudiólogo com habilidades e experiência no assunto, os quais possam contribuir de forma muito positiva para a evolução significativa da criança com TEA e, dessa forma, ela possa responder aos estímulos realizados individualmente por cada profissional, pois fica evidente pelo trabalho realizado que os pais necessitam de profissionais que os guiem na direção certa em prol do progresso do filho.
A criança pode até receber estímulos de vários profissionais e estar inclusa na escola regular, no entanto necessita primeiro estar inserida em um ambiente familiar que lhe proporcione segurança, dedicação e estímulos presentes nessa vivência familiar.
A inclusão oportuniza não apenas trabalhar pelo fim do preconceito, como também a valorização de cada pessoa, independente da sua situação e de suas limitações. Percebe-se que a inclusão contribui muito para que as crianças, desde pequenas, aceitem e respeitem a outra criança do jeito que ela é, amadurecendo assim atitudes que serão úteis à vida adulta, como respeito e generosidade, de forma que um aprenda com o outro em um laço de amizade e aceitação.
Para os docentes, a inclusão implica uma oportunidade de aprender cada vez mais e aprimorar suas habilidades e competências dentro da prática educacional. Por isso, como observado, a escola é um ambiente de competências a serem desenvolvidas por todos, principalmente no contexto da inclusão, pois os pais se sentem acolhidos e aceitos, os alunos aprendem a respeitar e serem solidários, os professores aprendem novas técnicas que acrescentaram na sua prática docente. A escola, como um todo, ajuda a desenvolver seu papel de incluir e fazer dessa criança um ser conhecedor dos direitos e deveres na sociedade, fato salientado no levantamento bibliográfico e em harmonia com a pesquisa de campo sobre o assunto em questão.
Através deste estudo, houve melhor compreensão acerca da alimentação da criança com transtorno do espectro autista. Observou-se que, apesar das entrevistadas não deterem informações precisas sobre alimentação, cientificamente já é comprovado que crianças que evitam determinados tipos de alimentos, como caseína, derivados do leite e glúten, melhoram vários aspectos relacionados ao seu desenvolvimento. Assim, compreende-se que, quando se restringem alguns alimentos prejudiciais para crianças com TEA e substitui-se por alimentos nutritivos, a vida das crianças acometidas melhora significativamente, e melhores serão os resultados para mente e corpo.
Enfim, foi possível compreender, por intermédio desta pesquisa, que o papel da família é primordial para o desenvolvimento da criança autista, e que a família por sua vez precisa do suporte da escola. Desde uma proposta inclusiva, a escola tem como principal finalidade trabalhar com aceitação daquilo que chamamos ser diferente. Pode-se entender que, para que se tenha inclusão, precisa-se de uma mudança de olhar em torno dessa proposta, não se trata apenas da inserção social dessas crianças especiais, e sim atuação de cada profissional da equipe multidisciplinar e de cada membro que constitui a comunidade escolar, pois, afinal, a inclusão escolar ocorre dentro da instituição de ensino, sendo necessário o envolvimento de todos.
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* Professora da Faculdade Ateneu. Doutora em Educação pela Universidade Autônoma de Barcelona.